¿Qué es la voluntad anticipada? El médico paliativista Arturo Rando, a cargo del área de Cronicidad de Damsu, explicó que es una posibilidad legal de ejercer la autonomía hacia el final de la vida, que una persona decida qué quiere que haga y qué no el equipo de salud ante una enfermedad o situación que comprometa su vida y que implique pérdida de conciencia. “Esta voluntad anticipada es una posibilidad de ejercer la autonomía hacia el final de la vida. Es legal y es un derecho del paciente y, como todo derecho, se puede ejercer o no”, comentó el profesional.

Un posteo en las redes sociales del Departamento de Asistencia Médico Social Universitario de la UNCUYO (Damsu) sobre la voluntad anticipada generó muchos comentarios. La mayoría de las personas aseguró que no conocía el término, ni la existencia de esta posibilidad y agradeció la información. Frente a esos mensajes, Unidiversidad consultó a Rando para comprender qué implica este derecho y cómo lo pueden ejercer en forma práctica las personas que así lo decidan en Mendoza.

"Creo que tiene que ver con una reflexión de la vida y de la finitud y, sobre todo, de respeto de lo que uno quisiera que le hicieran", comentó Rando. Foto: Unidiversidad

Un derecho legal

Rando explicó que la posibilidad de realizar una voluntad anticipada está contemplada en la Ley de Derechos del Paciente (26529), que se puede hacer en cualquier momento de la vida, cuando se está en plena conciencia, aunque expresó que, en la mayoría de los casos, las realizan quienes tienen una enfermedad con una expectativa de vida acotada. La voluntad anticipada —comentó el paliativista— implica la posibilidad de que una persona decida –y deje por escrito– qué prácticas quiere que realice el equipo de salud y cuáles no frente a una enfermedad o situación que haga peligrar la vida y que implique pérdida de conciencia. Por ejemplo, puede decidir que no le coloquen un respirador o una sonda nasogástrica.

Rando aclaró la importancia de contar con el asesoramiento de un profesional de la medicina, porque comentó que a veces las personas quieren especificar que no les coloquen, por ejemplo, oxígeno, cuando esa es una medicación para aliviar un síntoma, que brindará comodidad a un paciente, pero que no alargará la vida.

Aunque la ley contempla que la voluntad anticipada se firme ante un o una escribana y con dos testigos, el médico comentó que consultó sobre este aspecto al reconocido especialista en bioética y derecho Ignacio Maglio, que le expresó que no necesariamente se debe ratificar en una escribanía, especialmente por los costos, pero sí contar con dos testigos, que pueden ser familiares, y entregarles copia, así como expresar su decisión a la familia para que esté al tanto de su voluntad.

Una reflexión sobre la vida

En el posteo que realizó Damsu, explicitaban que este tema en general se plantea frente a una enfermedad crónica con un pronóstico acotado de vida.

Es así, la mayoría de las personas que hacen esta voluntad están en esta situación, tienen una idea de la finitud, un concepto que, creo, debería estar presente a lo largo de toda la vida. ¿Cuál es mi criterio? De repente, podés tener un accidente y quedar con secuelas neurológicas severas y, si no tenés unas voluntades anticipadas, se pueden hacer un montón de instrumentaciones que quizás uno no quisiera que se hicieran, que prolongan la vida en forma innecesaria.

Ustedes también aclararon que, si no existe esta voluntad, el equipo médico debe hacer todo para salvar la vida.

Exactamente, el equipo tratante va a seguir actuando. Por eso, creo que es importante hacer esta voluntad, no esperar a tener alguna enfermedad grave. Creo que tiene que ver con una reflexión de la vida y de la finitud y, sobre todo, de respeto de lo que uno quisiera que le hicieran. Incluso emocionalmente para los familiares es mucho mejor, porque lo que tienen que hacer es respetar y no tomar decisiones por el otro.

¿Cómo se debe hacer esta voluntad para que sea legal?

Primero se debe hacer por escrito. Esto requiere un proceso, no es de un día para otro, a veces lleva meses, a veces lleva años. Es duro, yo la hice, no es fácil.

¿Por qué?

Porque de repente te enfrenta con el mundo sin vos. Hay que transitarlo y, por otro lado, también es importante tener un asesoramiento, porque acá hay cosas médicas. Por ejemplo, hay gente que piensa que, si tiene un ACV o un infarto, se acaba todo, y no es así. Uno no tiene que quitarse posibilidades de vida y de recuperación. Entonces, es importante tener un asesoramiento médico, sobre todo de algunas circunstancias. Por ejemplo, hay mucha gente que me dice: "No quiero que me pongan oxígeno", pero el oxígeno no te prolonga la vida, lo que hace el oxígeno es ayudarte a quitarte un síntoma, es una medicación.

La publicación de @damsuuncuyo sobre la voluntad anticipada generó muchos comentarios. La mayoría de las personas aseguró que no conocía el término ni la existencia de esta posibilidad

De la ley a la práctica

¿Cómo se realiza prácticamente?

Normalmente, en Mendoza se está presentando ante escribano, y eso es todo un problema de accesibilidad, pero está la posibilidad de hacerlo solamente con dos testigos. Yo estuve hablando con Ignacio Maglio, abogado referente en Bioética y Salud, y me decía que no necesariamente tiene que ser ante escribano, que hay forma de que sea con los dos testigos. Por ejemplo, en España, cada comunidad tiene un registro de voluntades anticipadas y, como tienen la historia clínica informatizada, está accesible a todos los profesionales de salud. Eso no sucede en Argentina, por eso, la sugerencia en esto de la practicidad es sacar dos o tres copias, dárselas a los testigos, llevar una al hospital donde uno habitualmente se hace atender, pero, como el sistema está tan fragmentado, es difícil. Lo ideal es que las personas allegadas a uno tengan una copia. Es importante aclarar también que esta voluntad anticipada se puede cambiar o revocar en cualquier momento.

¿El equipo médico debe respetar esta voluntad o prima el pedido de un familiar?

Si está escrito, se respeta lo que decidió el paciente, porque la ley es de derechos del paciente y los ejerce a través de esta ley, independientemente de las voluntades que puedan tener los familiares. Incluso, muchas veces, quien hace la voluntad se extiende más allá del tratamiento; es decir, luego de la muerte, en las cosas que quiere que se hagan o no en el duelo. Eso es importante hablarlo con los familiares porque, después de la muerte, hay algunos rituales que son importantes para la elaboración de los duelos y, cuando uno se los quita a los familiares, por ahí pueden generar procesos que no necesariamente son los adecuados o normales, pueden generar un duelo patológico. Me parece que esto está relacionado con que estamos en una cultura de la muerte negada. Fijate en los cementerios, que ahora ni siquiera se llaman así, sino parque de descanso, y ya ni siquiera tienen iconografía funeraria, hay pasto. De eso hace diez años, y ahora están la incineración, las cenizas, y después aparece el ritual de qué hacemos con las cenizas. Entonces, es importante tener una conversación con los familiares, con la red de amigos, para que esto no sea violento para nadie, simplemente que sea la expresión de un derecho.

En la práctica, ¿los equipos médicos respetan esta voluntad?

Hoy esto es conocido, no hay tanta resistencia, pero puede haber algo de resistencia. En ese caso el médico puede hacer objeción de conciencia y apartarse, pero siempre en el hospital –como en el tema de aborto– tiene que haber alguien que pueda responder, respetar eso. En general, cuando hay pacientes que ya vienen de una enfermedad avanzada, la mayoría viene con gente de cuidados paliativos, a veces son servicios, a veces profesionales, entonces hay una mayor accesibilidad a estas prácticas. A pesar de que a veces no se tiene la voluntad anticipada hecha, se tiene que respetar.

Rando explicó que es necesario contar con asesoramiento de un profesional para tener claridad sobre las prácticas médicas. Foto ilustrativa: Freepik

Claridad conceptual

Cuando se habla de estos temas, se suelen confundir términos como eutanasia, cuidados paliativos. ¿Los puede diferenciar?

Es necesario diferenciar eutanasia, distanasia y ortotanasia, que estarían en la misma categoría. La eutanasia, que no es legal en Argentina y hay un proyecto de ley en el Congreso, es el acortamiento de la vida con el consentimiento del paciente, es una expresión de autonomía también ante la presencia de un sufrimiento que no se puede tolerar, y que puede ser físico o psicológico. La ortotanasia es respetar el momento de la muerte: ni la adelantamos ni la alejamos, y ahí es donde trabajan los cuidados paliativos. Básicamente, lo que hace es el control de los síntomas físicos, psicológicos, sociales, evitando prácticas invasivas, que son fútiles, que no tiene ningún sentido hacerlas y por eso se trabaja desde un equipo. En cuanto a la distanasia, es cuando uno intenta evitar la muerte. Antes se llamaba "encarnizamiento terapéutico", ahora se le llama "obstinación terapéutica", y de lo que se trata es de evitar la muerte a toda costa. Todas son válidas cuando son expresiones de autonomía de la persona, no es que uno sea mejor que la otra, son posibilidades de elecciones.

Usted resaltó la importancia de hablar con la familia y allegados sobre estos temas…

Sí, es muy importante, porque a veces uno no llega a generar esto, una voluntad anticipada. Entonces, uno puede, ante un equipo tratante, manifestar esto y que se cumpla esa voluntad que se tiene. Por ejemplo, eso se puede dar en las demencias, donde la evolución cronológica es larga y esto puede ayudar mucho, expresar qué hacer y qué no hacer. Por lo menos, haber expresado a la familia qué queremos.