Niñez con Síndrome de Down: pediatras piden inclusión escolar y respeto por las diferencias

Sociedad

La iniciativa, que fue reclamada desde ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), había tenido media sanción del Senado en diciembre de 2021, impulsada por el exsenador radical Julio Cobos, actual diputado nacional.

Al finalizar el debate, el diputado nacional del Frente de Todos, José Luis Gioja, relató su experiencia como padre de un hijo con síndrome de Down y dijo estar "feliz por el tratamiento de este proyecto".

"Hace más de 40 años, 46 va a cumplir mi hijo, que me toca estar en la posición de las personas a las que se dirige esta iniciativa. Esta ley será muy provechosa para todas las familias porque viene a atender lo más elemental de todo, que es la información que se precisa. Hay que informar a las familias, capacitar a profesionales y promover la estimulación de los niños y fomentar la inclusión, ninguna de esas cuestiones es prescindible", aseveró Gioja.

Sostuvo que esta iniciativa "será una política pública muy relevante" y dijo que es "un afortunado por contar en mi vida con mi hijo, más allá de su condición. No hay peros que menoscaben la felicidad que produce tener un hijo y tener un hijo tan especial".

"Las familias necesitan ayuda y por eso debemos aprobar esta ley que fortalecerá a las familias, mejorará el sistema de salud y promoverá la igualdad de oportunidades. Estos chicos lo que no tienen ene el intelecto lo tienen en el corazón", aseguró emocionado Gioja.

En tanto, Cobos, autor -junto al senador Mario Fiad- del proyecto sobre el que se basó la ley, explicó que "el proyecto es simple pero necesario: se trata de humanizar a los servicios de salud y en particular el diagnóstico".

"Esta ley, de ocho artículos, establece protocolos específicos y capacitación al personal; básicamente se quiere asegurar la contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido. Y esto hay que hacerlo a partir de un marco que garantice una adecuada comunicación e información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones y servicios de salud y apoyo para las personas con Síndrome de Down", remarcó Cobos.

Agradezco a legisladores por acompañar el proyecto de “Diagnóstico Humanizado”, a la asociación @sindromedown y a ADOM (Asociación Down Mendoza) por guiarnos y darnos sugerencias. @MarioFiad https://t.co/oHyAoLFrPb

— Julio Cobos (@juliocobos)

April 19, 2023

Por su parte, la presidenta de la Comisión de Acción Social y Salud Pública, Mónica Fein, destacó que el proyecto tiene como objetivo "discutir la necesidad de abordar un cambio de paradigma en el sistema de salud, en el vínculo entre el sistema de salud y las personas".

"Específicamente nos están pidiendo que busquemos humanizar aún más el sistema de salud, buscando la herramienta donde el diagnóstico y los pronósticos puedan generar en el vínculo médico-paciente una relación diferente", señaló la diputada socialista.

A través del proyecto se busca brindar "capacitación en el modelo social de discapacidad y sensibilización de los equipos de salud para generar las instancias de diálogo y provisión de la información al o los progenitores que reciban este diagnóstico".

A través de la iniciativa, se establece que "al momento del diagnóstico prenatal o posnatal, deberá proveerse información en los términos de la ley 26.529 y la vinculada a la condición diagnosticada, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y sus familias, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, así como los sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o posnatal del síndrome de Down".

Asimismo, el proyecto fija que las jurisdicciones que adhieran a la presente ley deberán informar la cantidad de casos diagnosticados con síndrome de Down a fin de que la autoridad de aplicación pueda integrar los mismos a la base estadística del sector salud.

Además la iniciativa establece que se busca "contribuir a la plena inclusión de las personas con discapacidad, evitando la difusión de estereotipos o el surgimiento de nuevas formas de discriminación".

Entre otras cuestiones, el proyecto busca promover la formación y capacitación continua a profesionales de la salud sobre las condiciones y contenido que debe reunir una comunicación a las familias cuyo hijo en gestación o recién nacido recibe un diagnóstico de síndrome de Down y sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Establece además la obligación de elaborar y difundir un protocolo respecto de la comunicación y la información que debe proveerse a las personas cuyo hijo en gestación o recién nacido recibe un diagnóstico de síndrome de Down.

En tanto, establece la difusión en cartelería en los establecimientos de salud respecto de los derechos de los progenitores que reciben un pronóstico o diagnóstico y de las personas con síndrome de Down.

También, propone que la comunicación que realicen los profesionales o equipos de salud deben realizarse en un ámbito de intimidad y de forma presencial o a través de un medio de comunicación o plataforma tecnológica, que haga posible sostener una comunicación interpersonal de calidad y garantice su privacidad.

A través de la iniciativa, se busca asegurar la disponibilidad de tiempo necesaria para evacuar dudas y consultas, que los profesionales tengan una actitud empática, en lenguaje claro, actualizada, neutral, respetuosa de la dignidad de las personas con discapacidad.