Qué es la acondroplasia y por qué la mitad de la población infantil y adolescente afectada sufre dolor

Sociedad

De acuerdo con un informe del Hospital Garrahan, esto es debido a un cambio genético que afecta el crecimiento de los huesos largos, a partir de una mutación en un gen llamado receptor del factor de crecimiento de fibroblastos tipo 3, FGFR3, cuya alteración produce la falta de crecimiento óseo, y afecta a uno de cada 20.000 a 25.000 nacimientos. Según personas de talla baja y sus familiares, actualmente persisten perjuicios sociales, culturales y arquitectónicos que, en múltiples ocasiones, perjudican el desarrollo de las personas esta situación.

Rojas, locutor de la localidad de Almirante Brown y persona de talla baja, indicó: "Muchas barreras culturales dificultan el acceso a tener una vida normal. Muchos piensan que por nuestra estatura no podemos hacer nada". En relación con esto, Andrea Fraschina, fundadora de Acondroplasia Argentina (Acosar), indicó que "las personas con enanismo se enfrentan a barreras del entorno, que son aquellas que dificultan la vida diaria de las personas en sitios públicos, como son falta de rampas para silla de ruedas, ascensores, baños adaptados, sillas escolares o el transporte público".

"También hay barreras actitudinales que son muy perjudiciales. Muchos sectores sociales tienen una mirada distorsionada sobre las personas con enanismo y eso dificulta la inclusión social. Muchas veces son tomados como una burla, y eso es violento y daña la dignidad de una persona", agregó.

En esta misma línea, Pablo Cordonós, padre de un niño con acondroplasia, señaló: "Es necesario enseñar y empezar a romper esa mentalidad que tiene la gente de que las personas con acondroplasia son solamente bajitos y que están asociados solo a la burla. A pesar de los cambios sociales de los últimos años, seguimos viendo cómo las personas con enanismo son tratadas de manera despectiva".

Esta situación genera que las personas adultas con enanismo tengan dificultades para acceder a un trabajo y que deban insertarse en espacios laborales que, en ocasiones, pueden hasta ser tratados de manera humillante.

"Muchas personas en esta condición están formadas profesionalmente, pero, cuando se presentan a una entrevista de trabajo, les ponen un montón de excusas y no los tienen en cuenta. Muchos piensan que por nuestra estatura no podemos hacer cosas", señaló Rojas. "Las personas adultas con enanismo mayormente están en la informalidad laboral. Muchos, por esta situación y ante un mercado laboral que los excluye de manera dolorosa, tuvieron que trabajar en el circo o en espectáculos teatrales donde tuvieron que pasarla mal", agregó.

Por su parte, Cordonós, que también es integrante de Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), indicó que a muchas personas de talla baja se les dificulta mucho tratar de conseguir este trabajo por el tamaño, pero sin tener en cuenta que es una persona tan capacitada como los demás. En este sentido, Fraschina resaltó: "Es necesario que haya un proyecto de ley de empleo con apoyo, para que las personas con enanismo puedan desempeñarse laboralmente. Es necesario que las personas con acondroplasia puedan desempeñarse de manera autónoma y sin prejuicios, porque muchas veces nos encontramos con adultos que no pueden ser independientes porque no tuvieron las mismas oportunidades que los demás".

Fraschina, que considera a esta fecha como el día de concientizar sobre la acondroplasia y otras displasias esqueléticas que causan enanismo (ADEE), enfatizó que la situación de las personas de talla baja no se puede limitar solo a la cuestión de la estatura, sino también a cuestiones psicosociales que deben ser tratadas de manera "integral".

Según el Hospital Garrahan, una persona con enanismo puede tener problemas ortopédicos, de audición, nariz, garganta, oídos, neurológicos y respiratorios, que siempre pueden ser reducidos en caso de llevar a cabo un tratamiento médico adecuado.

Al respecto, remarcaron que es necesario un cambio social y cultural en el abordaje de las personas con enanismo.

Para Fraschina, "es necesario un trabajo que deben llevar las organizaciones y las personas con acondroplasia, para que la concientización sobre este tema llegue a todos los ámbitos no solo de la sociedad, sino también educativos, médicos, institucionales y medios de comunicación". Cordonós, que a partir de su experiencia personal empezó a trabajar para concientizar en el pueblo cordobés de Canals, señaló: "Gracias a la campaña de concientización sobre este tema, varias personas que tienen familiares con enanismo se acercaron a nosotros para contarnos sus historias y ampliar aún más el conocimiento sobre este hecho".

"A partir de nuestro caso, mucha gente del pueblo empezó a saber lo que es la acondroplasia. Les enseñamos cómo tratar este tema y con esto pudimos romper la barrera cultural de considerar a las personas con enanismo de forma despectiva y prejuiciosa", añadió.

Asimismo, destacó que es necesario un cambio en el acceso a la salud para las personas con enanismo. "Es necesario que los médicos se capaciten aún más sobre acondroplasia y displasia, en especial para los adultos, que en muchas ocasiones deben ser atendidos por pediatras porque no hay lugares con los conocimientos suficientes sobre este tema", señaló Cordonós. Por su parte, Rojas consideró "necesario derribar las barreras sociales que sufren las personas de talla baja, para que los chicos no sufran bullying en el colegio, para que una persona que circule por la calle no le digan algo por su aspecto. Nosotros no elegimos nacer así. Exigimos respeto y ser aceptados por la sociedad".