Cuidados paliativos: “La aprobación de la ley es un paso histórico”

Sociedad

Hasta ahora, el acceso a los cuidados paliativos que ayudaron a Marita y su familia depende de voluntades y esfuerzos individuales de profesionales de hospitales y obras sociales. Esa realidad comenzó a cambiar el 4 de julio de 2022, cuando se aprobó la Ley 27678, que garantiza el acceso a prestaciones integrales y continuas para personas con una enfermedad amenazante o limitante para la vida, sin importar la edad ni la patología. Esa norma ya fue promulgada y resta su reglamentación.

Estos cuidados buscan respetar la dignidad de la persona que enfrenta una enfermedad crónica avanzada y el momento de la muerte, ya que no se activan tratamientos para alargar la vida, lo que sería una obstinación terapéutica, pero tampoco se hace nada para acortarla. El objetivo es acompañar a quien está enfermo y a su familia con una serie de medidas tendientes a evitar molestias físicas, psicológicas y sociales, con absoluto respeto por sus decisiones.

En el relato de Marita, decir "cuidados paliativos" es referirse a Daniela Rivas (39), la médica del Hospital Lagomaggiore a quien conoció el día que internaron a Renzo y que acompañó a la familia en todo el proceso. “Apenas la conocí, Daniela me dijo una palabra maravillosa: 'Marita, enfocate, porque Renzo está vivo'. Eso fue suficiente para prestar atención a todo, porque si te dicen 'Enfocate, porque Renzo está vivo, pero va a morir', vos tenés que establecerte una línea del tiempo, y eso es lo que aprendí con los cuidados paliativos: que si Renzo iba a morir, quería que muriera tranquilo, en paz, quería que muriera tal cual él quisiera morir. Fue así, los cuidados paliativos me ayudaron a que mi hijo muriera dignamente”.

Marita recuerda a su hijo Renzo con una sonrisa y lo describe como un chico alegre e independiente. Foto: Unidiversidad

La única certeza

Sentada en el living de su casa, ubicada en Las Heras, Marita habla de Renzo, el más chico de sus cuatro hijos, que nació después de Yamila, Germán y Giuliana, y el único que vivía en la casa familiar con ella y su papá. Lo describe como alegre, prolijo, sano, independiente, alguien que empezaba algo y lo terminaba, que arreglaba todo en la casa, que aprendió mecánica con su papá, que después se dedicó a instalar alarmas, que no paraba; “Era culo inquieto”, resume, mientras muestra una de las fotos del joven donde se destaca su sonrisa.

Marita comienza la historia por el final, por la única certeza que tiene, y es que su hijo –con 24 años– tenía cáncer de próstata, un diagnóstico que confirmó luego de la muerte del joven la genetista Alejandra Mampel, del Centro Oncológico Regional (COIR. “Fue un rabdomiosarcoma con tumor primario en los tejidos que rodean la próstata”, repite, con la seguridad de quien repasó cientos de veces un concepto para intentar entenderlo.

Todo empezó –cuenta la mujer– en julio de 2021, cuando su hijo le dijo por primera vez una frase que repitió muchas veces: “Mamá, me duele todo el cuerpo”. Ese mismo día comenzó a peregrinar por centros de salud y hospitales, Carrillo, Central, Lagomaggiore, Universitario. Primero le dieron calmantes, pero volvió el dolor; después le dijeron que era gastritis por los calmantes; luego le hicieron análisis, preguntas, ecografías, pero no encontraron nada. En la mayoría de los casos, concluyeron que se trataba de un tema psicológico.

Renzo –explica– siguió con dolores. Un día se le dificultó caminar, después pararse, después ir al baño, por lo que en repetidas oportunidades corrieron a la guardia de un hospital. Cuando el chico se despertó el 8 de septiembre de 2021, no se pudo levantar: otra vez corrieron y quedó internado en el Lagomaggiore. Ese día, Marita habló, estaba enojada. Al joven le hicieron una tomografía y, una hora después, les dieron un primer diagnóstico: cáncer con metástasis en distintos órganos. Fue llorar y tratar de entender, dice la mujer.

Las razones de Marita

Marita no olvida ni por un momento las razones por las que accedió a compartir su historia, y una de esas razones –explica– es evitar que otra familia pase por lo mismo: que deambule por consultorios y hospitales sin que nadie le brinde una repuesta, mientras la salud de su ser querido desmejora cada día. “No culpo a los médicos, pero no quiero que le pase a otra persona. Me gustaría que prestaran más atención y no pensaran que un joven de 24 años tiene problemas psicológicos, porque él se culpaba, hacía el esfuerzo de salir, de hacer cosas, porque había entendido que su problema era psicológico. Yo sé que voy a continuar, no sé cómo, pero no quiero que a otra madre, a otro padre en mi situación le digan que es un problema psicológico. No, vayamos un poquito más allá, porque estamos viviendo en una sociedad en la que no solo puede contraer cáncer un adulto, sino un niño, un joven”.

Otra de las razones de Marita para brindar testimonio es advertir la necesidad de prevenir el cáncer de próstata en los jóvenes. “Nos dijeron que es controvertido el cáncer de próstata en un chico, y ese tema lo voy a discutir siempre, porque me pregunto si entonces tiene que ser controvertido el cáncer de mama, porque las mujeres pasamos por estudios y exámenes que nos invaden en forma permanente; entonces, ¿por qué para el hombre es controvertido el cáncer de próstata? Esto lo digo y me hago cargo: vivimos en una sociedad machista, en la que ni los médicos quieren entender que el cáncer de próstata tiene que prevenirse como un problema de salud pública. Tiene que darse a conocer que un chico de 24 años murió de un rabdomiosarcoma con tumor primario en los tejidos que rodean la próstata y te aseguro que no es el único”.

Marita asegura que los cuidados paliativos le enseñaron a respetar todos los deseos de Renzo. Foto: Unidiversidad

Cuidados paliativos: guía y acompañamiento

Como no olvida ni por un momento sus razones para compartir su historia, Marita resalta la importancia de acceder a cuidados paliativos en momentos tan complejos. Por esta razón, da testimonio sobre la importancia de contar con este acompañamiento, se explaya, brinda detalles, porque dice que sin esos cuidados, sin esa guía, todo hubiera sido más difícil.

Cuenta que el día que internaron a su hijo y les dieron un primer diagnóstico, conoció a la médica paliativista Daniela Rivas, que habló con el chico y con ella, y le dijo esa palabra que considera mágica: “Marita, enfocate, Renzo está vivo”. Dice que fue suficiente para prestar atención, para escuchar, para saber cómo actuar, guiada siempre por su hijo, respetando sus deseos, aceptando lo que él quería y lo que no, como cuando, a los 20 días de estar internado, pidió ir a su casa. Y así fue.   

“Hay un dicho que dice: 'Mientras hay vida, hay esperanza'. Después aprendí, con los cuidados paliativos y con Daniela, que el dicho es: 'Mientras hay vida, hay vida'. Ella me dijo esto va a ser así, y así lo entendí, y le dije que el único que me iba a guiar era él, porque lo conozco a Renzo; lo que me sostenía era saber cómo era Renzo. Ahora siento que todo lo que pasé fue mucho más fácil por Renzo, porque, como mamá, cuando cuidás a una persona con una enfermedad terminal, hay que ver cómo se toma la vida esa persona; si no, es muy difícil. Él, con 24 años, fue tremendamente valiente, mantuvo su dignidad hasta el último momento, y yo se la cuidé”.

"¿Cómo te ayudó la doctora, qué te enseñó?", es la pregunta. "Todo", responde la mujer. Y explica que ese "todo" incluyó las condiciones necesarias para trasladarlo a la casa, cómo movilizarlo, higienizarlo, cómo administrarle los remedios, la necesidad de registrar cada dosis en un cuadernito para hacer un seguimiento, los contactos del enfermero y el terapista que los asistió y –sobre todo– su acompañamiento y guía permanente durante la internación domiciliaria. Ese todo incluyó, además –subraya Marita–, otras enseñanzas: a Renzo le prohibió pedir perdón; a la familia, que sus deseos eran órdenes; a pedirle permiso cada vez que debían movilizarlo o higienizarlo; a que ninguno era un fenómeno, por lo que solo debían recibir a quien quisieran en la casa, y también que era su decisión analizar si iban por todo, es decir, la posibilidad de iniciar algún tratamiento, y así lo hicieron, simplemente porque el joven siempre preguntó si era factible.

La médica –cuenta la mujer– iba a la casa una vez a la semana: hablaba con Renzo y con ella, analizaba la medicación, la ajustaba si era necesario, le enseñaba cómo suministrarla. Para ella, ese acompañamiento fue lo que posibilitó que su hijo nunca se descompensara.

Con el correr de los días, Renzo se debilitó, y ahí estuvo otra vez la médica indicándole qué hacer, cómo lograr que estuviera más cómodo, explicándole que lo más importante era que no tuviera dolor ni dificultades para respirar. “Daniela me preparó para todo, me preparó para el final de la forma más maravillosa que me pueden preparar. Lo maravilloso es que te acompañan dignamente hasta el final, y no solamente a la persona que se va a morir, sino al resto de la familia”.

Marita dice que su hijo la guio hasta el último momento, que respetaron cada uno de sus deseos; que cuando él dijo 'Basta', ella dijo 'Listo'. Renzo murió el 10 de noviembre de 2021, tal como quiso, en su casa, rodeado por su mamá, su papá, sus hermanas, su hermano y su cuñado. Rodeado por esa familia que lo acompañó y a la que él quiso tener siempre cerca.