Más de 300 familias de todo el país buscan impulsar una ley de oncopediatría. Esto es un proyecto que surgió hace varios meses, pero hace solo una semana que se logró presentar en el Congreso de la Nación y hay dos proyectos más para presentar en la Legislatura provincial.

“La ley que nosotros estamos pidiendo se basa en un certificado oncológico que pueda cubrir y satisfacer todas las necesidades del niño/a hasta que concluya el tratamiento o su alta definitiva”, desatacó Florencia Bonade, mamá de Thiago e impulsora de la ley, a Unidiversidad. La realidad marca que hay muchos padres que se encuentran en una situación muy vulnerable económicamente y esto dificulta mucho las condiciones del salud del menor, puesto que, una vez diagnosticado, se debe internar de inmediato y, fundamentalmente, no se sabe cuánto es el tiempo de internación, ya que puede durar inclusive meses la internación en el hospital.

“La enfermedad se traduce en internaciones muy peligrosas para el pequeño porque, al no tener defensas, su cuerpito no puede luchar contra ningún germen, lo que hace que cada enfermedad sea muy grave para él, desde llevarlo a la internación prolongada, la terapia intensiva o incluso la muerte”, resalta Bonade.

Lo que requieren entonces es una serie de condiciones muy específicas para que no se agrave su estado de salud. Estas condiciones se refieren a calidad de vivienda (acondicionada y perfectamente y desinfectada), al transporte, requiere una alimentación especial, medicamentos que en su mayoría son muy caros. Esta situación genera un nivel de angustia y preocupación extra en los padres.

“Estas condiciones se tienen que solucionar sí o sí porque, al no hacerlo, el menor no puede volver a su casa y debe quedar internado en el hospital. Además, se agrava la condición económica, puesto que muchos padres deben dejar de trabajar para dedicarse al cuidado de los niños/as”, continuó.

“Paradójicamente, pedís una licencia (en general, sin goce de sueldo) o tenés que renunciar a tu trabajo en el momento más difícil de tu vida, cuando más vas a necesitar el apoyo y el dinero para cubrir la infinidad de gastos médicos, de movilidad, etc.”, explicó la mamá de Thiago.

Thiago, el verdadero héroe

Desde hace más de 10 meses, Thiago viene resistiendo la enfermedad como un verdadero héroe. Como él, muchos niños y niñas se encuentran enfrentándose al cáncer. “A Thiago se le diagnosticó la enfermedad en noviembre de 2019. Durante este período, empezó a tener infecciones recurrentes, a tal punto que salía de una infección y caía en otra, hasta que nos dieron el diagnóstico definitivo, que podría llegar a ser una leucemia linfoblástica aguda”, explicó Florencia Bonade.

“A partir de ese momento, quedamos internados y llevamos aproximadamente 10 meses de tratamiento, de los cuales puedo asegurar que hemos pasados más noches en el hospital que en nuestra propia casa”, agregó. Thiago es un paciente de extrema vulnerabilidad. Al no tener defensas, cualquier germen lo enferma: “Debemos bañarlo todos los días, cambiar las sábanas, para así aislarlo de cualquier contacto que pueda transmitirle alguna enfermedad”, narró Florencia.

El 70% de los casos de cáncer infantil tienen cura

Así lo afirmó Guillermo Arbesu, jefe de Hematología del Hospital Notti, durante la inauguración de un mural en San Martín que homenajea a niños con esta enfermedad y a sus familias.

Vivir en época de pandemia

La pandemia producida por COVID-19 sumó más complicaciones a la vida de cada uno de los menores afectados por la enfermedad, aunque también trajo algunos aspectos positivos a la vida de Thiago. “Desde que comenzó la pandemia, debo decir que me sentí muy acompañada, porque de repente, todos entendían lo que era el uso del barbijo, la desinfección, el aislamiento, cosas que para nosotros eran parte de nuestra vida desde noviembre del año pasado”, reconoció Bonade.

Además, como aspecto positivo, la mamá de Thiago contó una anécdota que le sacó una sonrisa a cada integrante de la familia. “En abril, Thiago tuvo una internación que duró casi un mes y, cuando salimos, todo el mundo usaba barbijo. Para nosotros fue muy gracioso, ya que Thiago me miró y me dijo: ‘Ma, ahora todos usan barbijo’, lo que nos provocó una sonrisa, ya que hasta ese momento solo eran ellos, los peladitos, los que usaban barbijo y se sentían observados por la sociedad”.

“Por otro lado, me pasó que no tuve que decirle a Thiago que no podía salir a la plaza o a pasear, sino que no va a ir porque nadie puede ir producto de la cuarentena. Es desde este escenario que la pandemia nos ayudó a amenizar la situación y el encierro por su enfermedad”, prosiguió.

Convivir con la enfermedad

“En cuanto a la situación hospitalaria que vimos desde el inicio de la pandemia, consideramos que está muy complicada y colapsada. El área que tenían para hacer su quimioterapia ambulatoria está ocupada por pacientes adultos con COVID-19”, detalló Bonade.

“Como papás, nos genera un miedo muy grande ya que nuestro hijo no tiene defensas y circulamos por los mismos pasillos que las personas infectadas con coronavirus. Desde el Hospital Notti nos piden que, en lo posible, tengamos a Thiago tan alejado del hospital como sea necesario”, finalizó.

En qué consiste la ley oncopediátrica

El proyecto apunta a que el sistema público de salud y las obras sociales brinden la cobertura al 100 %. De esta manera, se cubriría uno de los principales reclamos por parte de los padres, el que se refiere al coste de los medicamentos o los tratamientos.

El programa busca crear un registro para aquellos con cáncer menores de 18 años. Así, se permitiría hacer un seguimiento de cada caso y ver si se están protegiendo los derechos de estos niños y adolescentes.

Otro punto que detalla el proyecto tiene que ver con un apoyo por parte del Estado para que se brinde una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad. También se busca la posibilidad de emitir una credencial para los pacientes inscriptos en el registro, para que, de esta manera, se facilite los trámites a realizar y el acceso a los derechos y garantías que el proyecto menciona.