“Es ducharse y tener que acostarse por lo menos una hora, dos horas, para poder volver a tener un poco de energía para hacer otra cosa”. La fibromialgia es una enfermedad crónica que se caracteriza por dolor en músculos y huesos, hipersensibilidad, fatiga y otros síntomas, pero tal vez la mejor forma de conocer lo que se siente es leerlo en las palabras de una persona que la sufre desde su infancia.

Liliana Torrico, creadora de Esperanza, una ONG dedicada a visibilizar la fibromialgia, afirmó a Unidiversidad que tuvo que dejar de trabajar hace seis años por la enfermedad. Y una de las razones fue que, por cuestiones de higiene personal, el esfuerzo empleado en una simple ducha previa a acudir a su lugar de trabajo la dejaba en estado de “agotamiento total”.

El martes 27 de marzo, el Senado provincial aprobó por unanimidad una propuesta presentada por la senadora Olga Bianchinelli (PJ) que tiene por objeto que se reconozca como enfermedad a la fibromialgia y así garantizar la atención integral de las personas que la padecen. El proyecto de ley, que debe ser tratado en Diputados, fue acompañado por la agrupación Esperanza y es una primera batalla ganada para la ONG y todas las personas que padecen la patología en Mendoza.

“Es muy importante, no solo para mí sino para todas las personas con fibromialgia, porque al fin se va a considerar como una enfermedad crónica, nos va a dar la posibilidad de acceder a que tengamos todos los medicamentos, que muchas veces son difíciles de adquirir, y también para poder tener el tratamiento interdisciplinario que necesitamos”, manifestó Torrico sobre la iniciativa que camina a ser ley.

Foto: Prensa del Senado.

Poca información, poca acción

Pese a haber sido reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales y la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una enfermedad desde el año 1992, las personas que padecen fibromialgia piden a gritos más investigación sobre la patología, más capacitación en el ámbito médico y tratamientos adecuados. Entre otras cosas, el proyecto de ley contempla eso­.

“Estuve siete años deambulando entre médicos y médicos, y me hacían mil y un estudios, me decían que todo estaba en mi cabeza, que yo era la que me autoinfligía esta enfermedad”, relató Torrico. Afirmó que es el mismo desconocimiento de los médicos el que lleva a los pacientes a deambular y recibir diagnósticos contradictorios.

El tratamiento existente “es caro” y cuesta más afrontarlo cuando la mayoría de las personas con fibromialgia –nueve de cada diez son mujeres– no tienen trabajo, según contó la activista. Algunos de los medicamentos que les recetan son antidepresivos, pastillas para el dolor, pregabalina y somníferos. También se recomiendan tratamientos alternativos como la hidroterapia pero, nuevamente por cuestiones económicas, no es sencillo acceder a ellos. “Nada te mejora, y lo que queremos es una mejor calidad de vida”, reclama Torrico.

El dolor de sentirse incomprendido

Además de la depresión resultante de no poder hacer bien las cosas más sencillas –incluso dormir bien–, el padecimiento también es social porque, al no tener alteraciones orgánicas demostrables, el entorno de la persona suele descreer de que se trate de una enfermedad y quien la sufre se queda solo. La líder de Esperanza manifestó que “es feo que la gente que ignora lo que vivimos muchas veces te trate de vaga, de mañosa, y diga que es mentira”. Los cuestionamientos vienen de compañeros de trabajo ante la imposibilidad de realizar actividades laborales con la misma efectividad que el resto, pero también de amigos, de familiares y, como ya se dijo, de médicos.

La enfermedad se visibilizó mundialmente el año pasado cuando la cantante pop, Lady Gaga, tuvo que suspender su gira por Barcelona y otros países a causa de este problema de salud. Días antes, Gaga había revelado cuál es la enfermedad que la aqueja desde hace algunos años y que la lleva a sufrir esos “dolores intensos que afectan la capacidad de actuar”. 

La concientización, información y capacitación de todo el grueso de la sociedad con respecto a la fibromialgia es vital no solo para lograr mejores resultados en el tratamiento de las personas afectadas, sino también para evitarles el sentimiento de desolación y de aislamiento que sufren al ser señalados por los demás.

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Infografía tomada de Diario UNO.