Entró al Congreso la ley Alfonso y ya son tres los proyectos para legalizar la eutanasia

Sociedad

En 2021 ingresaron al Congreso tres proyectos relacionados con la eutanasia, dos de ellos impulsados por mendocinos y mendocinas: la ley de Buenas Muerte, de los diputados radicales Alfredo Cornejo, Jimena Latorre y Alejandro Cacace (San Luis); el de Interrupción Voluntaria de la Vida, del senador radical Julio Cobos, y el Derecho a la Prestación de Ayuda para Morir Dignamente –más conocido como ley Alfonso en homenaje al paciente que la impulsó–, de la diputada cordobesa del Frente de Todos Gabriela Estévez. La presentación de las iniciativas impulsó a un grupo de paliativistas a solicitar una reunión con el senador Cobos. Aunque el encuentro aún no tiene fecha, el objetivo es entregarle un documento sobre la situación de los cuidados paliativos en el país y explicarle por qué creen necesario priorizar la aprobación de la ley que ya tiene media sanción.   

¿Qué cambiaría para una persona sin posibilidad de recuperación, y para su familia, si contara con una ley de Cuidados Paliativos? El médico responde que, si bien una norma no es mágica, será un paso importante para la concientización, para capacitar profesionales y –sobre todo– para obtener financiamiento y que estos servicios dejen de depender de la voluntad de alguien, ya sea en una provincia, en un hospital o en una obra social.

Mendoza cuenta desde 2011 con una Ley de Cuidados Paliativos, pero es como si no existiera. Rando explica que consta de un solo artículo por el que se crea el programa provincial, pero este nunca se puso en marcha. Pese a esto, el hospital Notti fue pionero en contar con un servicio integral, al que siguió el Lagomaggiore, y hace dos años se sumó el Central. Solo algunas obras sociales brindan este acompañamiento, como es el caso de Osep y Damsu.

Aquí, parte de la charla que Unidiversidad mantuvo con Rando, en la que explica la diferencia entre los conceptos de eutanasia y cuidados paliativos, y cuenta cómo acompañan al paciente y su familia, así como la importancia de hablar sobre la muerte y de anticipar la voluntad.

Ejercer la dignidad

¿Por qué cree necesario priorizar la aprobación de la ley de Cuidados Paliativos?

Aquí hay un tema que me preocupa y del que me ocupo, que tiene que ver con la dignidad. En cuidados paliativos, hay una herramienta que se llama terapia de la dignidad y que básicamente es respetar a la persona en sus ideas, en sus decisiones, porque lo que puede ser digno para vos quizás no sea digno para mí, y se trata de tu dignidad, no de la mía. Entonces, lo que es digno es cuando se respeta a la persona; a partir de ahí, el Estado debería dar diferentes opciones de dignidad, de oportunidades de ejercer esa dignidad. En una etapa avanzada de una enfermedad, los cuidados paliativos son elegidos por la mayoría de los enfermos. Lo que quiero significar es que no es un Boca-River, no es eutanasia contra cuidados paliativos, no, son posibilidades. ¿Qué pasa ahora? Plantean, por una cuestión de lobby muy fuerte, el tema de la eutanasia cuando no está resuelto el tema de los cuidados paliativos. Fijate que en Bélgica, que lleva casi 20 años con una ley de eutanasia, de todos los pacientes en terminalidad solo el 20 % elige la eutanasia; los demás optan por los cuidados paliativos.

¿Cuál es la diferencia entre ambos conceptos?

La eutanasia, por definición, consiste en todas las acciones que se realizan para acortar la vida de un enfermo, con su consentimiento y el de su familia. A partir de ese pedido, el equipo de salud lo que hace es acortar la vida del enfermo; ahí está el tema de la autonomía y la dignidad, es una elección y es respetable. Por el otro lado, los cuidados paliativos lo que hacen es cuidar a la persona que está enferma avanzada sin acortar la vida, pero tampoco hacemos nada para alargarla: eso antes se llamaba ensañamiento, y luego, obstinación terapéutica. Es decir, se trabaja en respetar el momento de la muerte, eso se llama ortotanasia. Creo que las dos posibilidades son aceptables, tanto como la del paciente que quiera seguir haciendo todo. Por eso, me adelanté e introduje el tema de la dignidad, como que estas leyes deben brindar la posibilidad de trabajar en pos de la dignidad y de poder ejercer esa dignidad.

Si ambas son posibilidades de ejercer esa dignidad, ¿por qué es necesario priorizar la ley de cuidados paliativos?

Creo que primero tenés que resolverle el problema al 90 % de la gente. No digo que lo otro sea menos importante, pero es una cuestión de priorizar, porque esto no se resuelve de un día para otro. Una ley de cuidados paliativos como la que está propuesta genera capacitación en las facultades, en las residencias, no solo de los médicos, sino de todo el equipo de salud. También genera concientización social y la posibilidad de acceder a la asistencia a través de todos los estamentos, ya sea en consultorio externo, en un hospital o en el domicilio, y siempre desde un equipo. Para que eso suceda, harán falta algunos años, para que las obras sociales entiendan que tienen que pagarlo, para que exista financiamiento. No es de un día para el otro que ponemos la ley y está todo fantástico, pero creo que se resolvería el problema a este 90 % de la población.

¿Por qué cree que se impuso el tema de la eutanasia?

Por el lobby. Como en la mayoría de las leyes que salen en salud.

¿De quién?

De grupos de poder. Por ejemplo, Infobae viene publicando artículos de eutanasia, puso el tema en boca de todos y se generó otro movimiento a partir de pacientes de Córdoba. Yo le envié una nota a una de las periodistas que escribió sobre el tema donde le planteaba la necesidad de dar visibilidad a todo. Ella me contestó que era como ley del aborto, pero yo le decía que antes de esa ley hubo una preparación de la sociedad, hubo una ESI (Educación Sexual Integral), y cuando estuvo madura la sociedad, salió la ley.

¿En este tema no existe ese proceso?

No la veo porque no hay capacitación, hay una carencia de recurso humano en cuidados paliativos. Entonces no podés legislar para menos del 10 % de la población con el riesgo de que, si alguien está con mucho dolor y tiene una ley de eutanasia y no tiene una ley de cuidados paliativos y la está pasando mal, pida la muerte, cuando tal vez no es lo que quiere. Esto es lo que planteo: tiene que haber una masa crítica y acá lo que prima es el lobby, porque es un tema de sensible. En criterios de salud pública, no es prioritario aprobar una ley de eutanasia, pero de todas maneras, si tiene que salir, que salgan las dos, pero no puede salir una ley de eutanasia si no tenés una ley de cuidados paliativos.

Rando destacó la importancia de respetar la voluntad y la dignidad del paciente. Foto: Télam

Capacitación, concientización y financiamiento

¿Qué propone el proyecto de ley de Cuidados Paliativos que tiene media sanción?

Los lineamientos básicos son la capacitación en todos los niveles, la accesibilidad desde un equipo y en toda instancia, y la concientización social. Es interesante porque incluye a las ONG; en cuidados paliativos, es importante el tema del voluntariado. En el Notti, llevan años trabajando en cuidados paliativos con Fundavita, y ahora estamos trabajando en Damsu. Es un tema que, bien llevado, genera mucha satisfacción porque es una posibilidad de ayudar a alguien que la está pasando mal.

En Mendoza, ¿los pacientes acceden al servicio? ¿De qué depende?

En la Provincia hay una Ley de Cuidados Paliativos que es divertidísima, es de 2011 y tiene un solo artículo que crea el programa de cuidados paliativos, pero lo cierto es que nunca se creó, no existe como programa. En los hospitales, por ejemplo, el Lagomaggiore tiene un servicio muy lindo, en el Central hace dos años que está, el Notti hace años que trabaja con un servicio excelente, luego lo pusieron en marcha OSEP y Damsu, pero, en el resto, no hay servicios armados.

¿Es decir que hoy depende de voluntades personales?

Sí, es un impulso personal. Y a nivel de las obras sociales, cubren los cuidados paliativos en algunos casos, porque hay un tema con la especialidad que recién se reconoció como tal en 2017, entonces solo reconocen a clínicos con cinco años de especialidad; si hay tres o cuatro en el país, creo que me excedo. Por otro lado, las obras sociales no te pagan si no tenés la especialidad; entonces es como una consulta común, pero trabajar en cuidados paliativos significa tiempo, es tener el teléfono prendido, es acompañar al paciente y su familia.

¿Existe alguna estadística de cuántas personas acceden a cuidados paliativos?

Como no hay programa, no hay registro, pero de acuerdo a trabajos que se hicieron a nivel nacional, de cien pacientes que requieren estos cuidados, solo quince acceden a este acompañamiento.

La muerte y la voluntad anticipada

¿Quién deriva al paciente al servicio que tienen en Damsu y cómo es el acompañamiento?

En general, la derivación la hace un oncólogo, porque la mayoría son pacientes oncológicos. Muchos vienen por un tema de dolor: calmás el síntoma y a partir de ahí empiezan a parecer otros aspectos que se trabajan con el equipo. También atendemos en domicilio cuando la persona tiene dificultades de movilidad: conocés al paciente y, a partir de ahí, trabajás con él, con la familia o el cuidador. Dependiendo de los síntomas, vas pautando el tratamiento y hacés el monitoreo; si hay mucho dolor, hacés visitas más intensivas, y eso sirve para empezar a vincularte en forma diferente. Es decir, primero vemos el cuerpo de paciente, qué necesita; segundo, cuáles son sus ideas, si quiere entrar en este tipo de tratamiento, que no significa dejar otras cosas, sino agregar, es menos invasividad, y más planificación y escucha. Siempre digo, cuando doy una clase, que tenemos dos orejas y una boca para escuchar el doble de lo que decimos: es fundamental la voluntad del enfermo y de la familia, sobre todo del enfermo por una cuestión de respeto y autonomía. Se trabaja con el paciente y su familia. La idea es que vayan todos para el mismo lado y con los mismos objetivos.

¿Es importante que las personas hablen de su muerte antes de llegar a esta etapa?

Eso es muy importante. En todos los años en los que he atendido pacientes en etapa avanzada, son pocos los que han podido hablar de su muerte; los que lo hacen y pueden planificar cosas son seres superiores, uno aprende mucho de eso. Hay un concepto de coherencia biográfica que es interesante, y es que la cercanía de la muerte no es reveladora, no te hace mejor persona: uno se muere como vivió. Y esto, que somos negadores de la muerte, que no hablamos a pesar de tener alguna enfermedad, hace que no sea frecuente que alguien pida cuidados paliativos, cuando lo correcto sería que el Estado pusiera herramientas a disposición de la gente que está en etapa avanzada de esa enfermedad y que parte de esas herramientas sean el personal de salud que brinde cuidados paliativos.

Usted destacó la importancia de respetar la autonomía y voluntad del paciente, pero ¿eso es factible cuando la persona no está consciente?

A veces es difícil, pero depende de si la familia habló antes del tema. Eso es importante, hablar de estos temas, tal vez no ser tan dramáticos, pero hay un momento de la vida para hablar de esto. Tiene una gran importancia la posibilidad de trabajar con voluntades anticipadas, contempladas en la Ley del Derecho del Paciente. De preferencia, uno tiene que hacerlas con un escribano para que se hagan valer, se pueden modificar todas las veces que uno quiera, pero son importantes porque dan una herramienta a los familiares que van a decidir, y también al persona de salud, por ejemplo, de no invadirme si yo no quiero que me invadan, porque el personal de salud, si no tiene nada, tiene que actuar.

¿Cómo acompañan a una persona que no está consciente?

Todas las herramientas son válidas en un paciente que no está consciente: tomar la mano, porque a veces no tenés que decir nada, simplemente estar; a veces leer, si hay algo que le gustaba; tiene que ver con los conocimientos y gustos de esa persona. Acá valen todas las terapias complementarias, excepto alguna que sea invasiva y pueda provocar daño, pero, si no, hay gente que pregunta si le puede hacer reiki, poner un sahumerio, y si son las ideas de esa persona, le decimos que lo haga, tiene que ver con la dignidad. En general, los que hacemos paliativo somos bastante abiertos en eso, siempre y cuando no deje la medicación, porque la va a pasar mal.

¿Cómo abordan el tema de la muerte en una sociedad que no habla?

Una de las cosas que tienen los cuidados paliativos es que aceptamos la muerte como un proceso natural de la vida, y el hecho de que un paciente se muera no significa una frustración, no es una herida para nuestro ego. A partir de ahí, uno puede tener otra actitud de acompañamiento y de cuidados, y cambiar un poco la forma de atención desde intentar curar a toda costa, a dejar de hacer algunas cosas y hacer otras, con la consigna de que siempre se puede hacer algo. Respecto del aspecto cultural que me preguntás, fijate que el tema de la muerte está todo el tiempo en las noticias de la guerra, en la pandemia, pero me parece que es muy superficial, como que está puesto en otro lado. En la cultura en general, no se habla o no se piensa que uno se va a morir, y eso impregna todo, no solamente a los pacientes, sino todo: la arquitectura, por ejemplo, hasta se les quitó el nombre a los cementerios. Al ser médico, incluso en las facultades se toca poco el tema de la muerte, aunque ahora hay un curso de cuidados paliativos, pero es opcional. Lo que quiero significar es que la negación de la muerte te impregna todo y el ejercicio de la medicina está incluido, entonces tenés que hacer un esfuerzo, una introspección para entender que la muerte es un proceso natural y que es importante ocuparse, porque, si no, la gente la pasa mal.