La Diputada Nacional de Mendoza por el Frente de Todos Marisa Uceda presentó un proyecto para concientizar sobre la existencia, sintomatología y detección temprana del síndrome de West o síndrome de los espasmos infantiles. El proyecto cuenta con el acompañamiento de 26 diputados del Frente de Todos, como Jimena López, Mónica Macha, Cecilia Moreau, Santiago Igon y Daniela Vilar, entre otros, y de la diputada Claudia Najul (UCR).

“En nuestro país hubo una fuerte desinversión en materia de salud en los últimos cuatro años. Hoy, además de todo lo que tiene que ver con la pandemia, tenemos que retomar las prioridades del Estado y sus políticas sanitarias nacionales, orientadas a fortalecer la atención primaria de la salud, garantizando el acceso a la información y mejorando el acceso y la calidad de los servicios de salud” señaló la diputada Uceda.

La normativa apunta principalmente a la difusión de la existencia del síndrome y sus síntomas para permitir una detección temprana de la enfermedad, lo que permite tratamientos en los estadios iniciales de la enfermedad que, en muchos casos, logran disminuir o evitar secuelas y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Busca también establecer programas o incorporar acciones específicas a los programas ya existentes, realizar convenios y acciones en articulación y coordinación con los distintos ministerios y secretarías del Poder Ejecutivo Nacional, jurisdicciones provinciales y municipales, universidades y organizaciones de la sociedad civil con competencia en la materia.

Sobre el síndrome de West

El síndrome de West se denomina también de los espasmos infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama "encefalopatías epilépticas catastróficas". Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de edad.

Algunos de sus síntomas son los espasmos flexores, extensores y mixtos, que consisten en contracciones súbitas generalmente bilaterales y simétricas de los nódulos del cuello, tronco y extremidades. La contracción más típica es la de flexión. La duración aproximada de cada episodio es aproximadamente de 2 a 10 segundos, durante la cual puede haber ausencia. Los espasmos pueden acompañarse de alteraciones respiratorias, gritos, rubor, movimientos oculares, sonrisa y muecas tipo susto.

El síndrome de West consiste en ataques epilépticos que afectan a las personas y los síntomas comienzan, en el 90 % de los casos, antes de cumplir el primer año de edad. Esta forma de epilepsia severa se da entre 1,6 a 4,5 por cada 10 000 bebés, por lo que muchas veces no es diagnosticado rápida y correctamente, lo que genera retrasos o regresiones en la maduración neurológica, pérdida de habilidades adquiridas y anormalidades neurológicas como cuadriplejia o microencefalia, entre otras secuelas. Además, se trata de una enfermedad con una mortalidad elevada.

Las enfermedades poco frecuentes son un problema aparentemente pequeño a escala individual, pero representan un gran problema para nuestra sociedad cuando se las considera en conjunto: los pacientes de “enfermedades raras” llegan a casi a 3 millones de argentinos.