En Mendoza, muchas de las enfermedades poco frecuentes se tratan en el Hospital Notti

Sociedad

Foto: Agustina Poletti y Agustina Racca. 

La enfermedad crónica es un tipo de patología que requiere intervenciones frecuentes porque no tiene una cura inmediata, lo que lleva a realizar seguimientos médicos a largo tiempo y que en muchas ocasiones pueden ser para toda la vida. En paralelo a esto, existen otras patologías que, aunque se definan como crónicas y necesiten control, tienen un tiempo limitado, dependiendo del tipo de enfermedad.

En el caso de niños y niñas que sufren de enfermedades crónicas, estas se pueden manifestar en limitaciones en el crecimiento y desarrollo, dolores o molestias frecuentes, o limitaciones en la realización de actividades. Pueden ir desde patologías leves, como infecciones en los oídos, vómitos, diarrea o dolor en las extremidades, hasta enfermedades de alto impacto, como cardiopatías congénitas, cáncer infantil y diabetes.

En ese sentido, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que, a nivel mundial, la CCC es un fenómeno emergente y un reto para los sistemas sanitarios. En países como Estados Unidos, donde este tipo de pacientes utiliza el 1,5 % de los servicios de salud públicos, alrededor del 3 % son ingresos neonatales con CCC.

En Argentina, según datos del Hospital Garrahan, estos pacientes constituyen entre el 1 y el 5 % de la población infantil y representan un alto porcentaje de la inversión en tratamiento y medicación de alto riesgo, por lo cual requieren de equipos pediátricos especializados.

“Es una necesidad imperante para la población pediátrica de Mendoza iniciar este proyecto, ya que aquellos pacientes que nacieron o desarrollan alguna condición crónica en el transcurso de su temprana infancia requieren de un equipo multi y transdisciplinario para su seguimiento. Si bien esas complicaciones son abordadas desde el área médica, no hay un abordaje integral o eje conductor para acompañar o transitar la enfermedad o condición crónica del infante. La idea es nuclear todas las ramas que abordan estas complicaciones en un área o red de atención integral para niños y niñas”, explicó la subdirectora asistencial del Hospital Humberto Notti, María Laura Piovano.

Por otro lado, Poletti afirmó que estos pacientes presentan una condición crónica severa, con afectación de dos o más órganos y sistemas, que genera fragilidad en su estado de salud e implica pérdida de autonomía. 

“Esto puede derivar en dependencia y tener, lógicamente, consecuencias emocionales, familiares y laborales. Pacientes de este tipo suelen presentar sintomatología múltiple y dinámica, lo que implica, por parte de los profesionales de la salud, un monitoreo continuo, con tratamiento que se adapte a sus necesidades específicas. En definitiva, estos pacientes requieren un modelo de atención interdisciplinaria”, detalló.

Enfatizó que los pacientes con CCC necesitan servicios pediátricos especializados, ya que utilizan más hospitalizaciones, consultas por guardia e internaciones en terapia intensiva, y representan un importante porcentaje en las estadísticas de mortalidad infantil.

El impacto no solo se observa en el sistema sanitario, sino que también repercute directamente en la familia. “Con respecto a la familia, tenemos problemas económicos reportados en más del 40 % de los casos. Observamos problemas de salud mental porque está demostrado que las familias son las que pasan a ser protagonistas y quienes necesitan coordinar todos estos aspectos y cuidados, lo que genera una sobrecarga. Esto trae también aparejados problemas sociales, porque justamente lo que necesitan son cuidadores para disminuir la carga. Esto es un gran ejemplo de que la familia necesita estar contenida, y el modelo de atención tiene que ser adecuado y específico para cada uno de estos pacientes”, explicó Poletti.

Pensar en un modelo de atención integral y unificado

Muchos países del mundo, como Canadá, ya han implementado este modelo de atención integral para los pacientes crónicos complejos. Con el correr de los años, afirmó la especialista, el modelo de atención en estos pacientes se fue estudiando, lo que permitió crear un mapa de identificación y atención. 

“Si bien el avance de la tecnología es muy importante en la medicina, desde el 2000 existía muy poca información disponible sobre la CCC. Los enfoques típicos consistían en asistir al paciente por cada especialidad, sin centrarse en una necesidad global. A raíz de esto, se creó un mapa integral para identificar las necesidades del paciente y, a partir de allí, diseñar un modelo de atención que hoy en día se ha transformado en la coordinación de los cuidados. Cuando hablamos de esto, es muy importante tener una organización planificada de actividades de cuidado entre dos o más participantes. Entre ellos, lógicamente, está la familia del paciente para facilitar una prestación adecuada, con un servicio que sea integral para el paciente”, subrayó Piovano.

¿Qué implica pensar en esta integralidad? Para Poletti, básicamente significa planificar la atención en el sistema de salud para las y los pacientes con CCC desde temprana edad. 

“Esta planificación precisa la formación de los profesionales, gestionar los recursos que se necesitan para la atención de estos pacientes, pensar en un modelo de coordinación de los cuidados con equipos que promuevan los intercambios interdisciplinarios centrados en las necesidades del paciente y de su familia para que puedan saber a dónde se debe concurrir y cuándo, y, además, contar con un plan de contingencia. Para esto, es necesario hacer triangulaciones en el plan de atención y cuidado, basado en la familia”, remarcó.

El proyecto de las médicas está en evaluación por parte de las autoridades del Hospital Notti. De ser aprobado, dice Poletti, se lograría, en primer lugar, establecer un modelo de atención integral y unificado, y también disminuir los gastos en salud, ya que, al poder organizar y coordinar la atención de estos pacientes, se lograría optimizar el uso de recursos y servicios hospitalarios. Esto es porque se podrían reducir las hospitalizaciones y su duración, así como las consultas por guardia, lo que repercutiría para bien en los centros de rehabilitación. 

“A eso debemos sumarle la satisfacción parental, porque la familia puede hacer otros planes que no sean concurrir a un hospital permanentemente. Además, posibilita reducir la carga financiera familiar, lo que implica mejorar la calidad del tiempo que destinan las familias para diversas actividades”, dijo.

Respecto del rol del pediatra especialista en CCC, la subdirectora asistencial del hospital transmitió la necesidad e importancia de promover la coordinación en los equipos de trabajo que asisten a estos pacientes.

“Desde hace tiempo, existe una sección en el hospital de mediano riesgo que lleva adelante ese espíritu, pero nos estarían faltando profesionales capacitados en este tipo de condición que el proyecto demanda. La idea está, pero estaría faltando el recurso humano y profesional para ponerlo en marcha”, remarcó.

Un modelo de atención ya implementado en Argentina

Ambas médicas, pediatras y mendocinas, son especialistas en CCC y perfeccionaron su formación en esta especialidad en el Hospital Garrahan (Buenos Aires), que ya tiene implementado un servicio que se aboca a este modelo de atención integral de pacientes complejos crónicos.

Esto motivó a las profesionales a acercar esta propuesta al Hospital Notti: “Tanto Agustina (Racca) como yo vimos la necesidad de ir en busca de algo más. Estando en el Garrahan, nos dimos cuenta de que lo que hacíamos era lo que no había en nuestra provincia, y nuestra idea es crecer profesionalmente en Mendoza. Además, esta condición de pacientes crónicos nos enseñó un mundo diferente y hermoso en el cual, trabajando mucho, se logran grandes cosas”, expresó la doctora Poletti. 

“Por eso, no dudamos en decidir venir a realizar la propuesta al hospital de referencia de la región (por el Notti), tanto por la casuística de pacientes como por el nivel de complejidad que maneja. Sabemos y confiamos en que podamos armar una red interdisciplinaria con los servicios de relevancia para las CCC”, selló.