El imaginario en torno del VIH/Sida estuvo atravesado durante más de 30 años por el miedo. El miedo a la muerte, en primer lugar, ya que, desde la década de los 80 y hasta mediados de los 90, la infección generaba una enfermedad mortal contra la que no podía hacerse nada más que recurrir a una medicación muy cara y altamente tóxica para retardar sus efectos y demorar un desenlace inevitable. En segundo lugar, la llegada de los tratamientos antirretrovirales combinados, que desde hace unos 20 años avanzan en practicidad y efectividad, no ha logrado erradicar el temor a una infección que todavía representa un estigma para quien la contrae. Hay otra manera de enfrentarse a esta infección, basada en una actitud positiva y en un criterio de cuidado, información y libertad.

En este enfoque, un elemento central es la prueba sanguínea que determina la presencia o ausencia del virus en el organismo. Mauricio Luna, psicólogo en consultorio de asesoría en VIH del centro Emilio Coni en el que se desarrolla el Programa Provincial para la prevención del SIDA Y la Asistencia Integral del Paciente Infectado y/o Enfermo por el Virus del Sida (PAPSI), define: “Es necesario poder testearse. Es algo que ayuda mucho a la propia salud y a la de los demás. Hay que enfocarse en eso, en pensar el testeo como algo instalado en nuestras prácticas sexuales, en nuestra vida de pareja, como una modalidad de rutina para el comienzo de cada relación. Sabemos que después de algunos meses en una relación relajamos el uso del preservativo, por varias razones: la rutina, el cariño, la confianza. Antes de que suceda eso es bueno acercarse a hacer un testeo de VIH”.

Algunas feministas llaman “monogamia serial” a la conducta de estar en una pareja y considerar que, porque es una relación estable, no hace falta cuidarse; a esa relación monogámica de meses o años le sigue otra, también estable, que se encara de la misma manera. Así, ninguna de las partes se cuida ni se testea.

Exacto. Lo que está pasando es que mucha gente accede al diagnóstico tardíamente. Se trata de personas que han vivido durante años con VIH y han estado en una o más relaciones estables, en las cuales expusieron involuntariamente a sus parejas al riesgo de la transmisión. Es importante entenderlo: todos atravesamos parejas y las definimos según nuestras construcciones históricas. Hay personas que necesitan una cierta estructura, muy sólida, con vínculos confirmados de estabilidad emocional, para considerar que están en pareja. Otras sostienen que una pareja se establece en los primeros días por los intereses en común, la confianza, la simpatía. Esas diferentes definiciones no se cuestionan, lo que hay que tener es el cuidado del chequeo, no solo en cuanto al VIH sino a todo el manejo responsable de nuestra sexualidad. Además de VIH hay hepatitis B y C, que pasan inadvertidas durante mucho tiempo y no siempre se hacen estudios. Estamos tratando de incorporarlos en los testeos cotidianos, al igual que los testeos de sífilis, que en el PAPSI hacemos junto a los otros, como un combo. También hay que hacerse controles ginecológicos y proctológicos, en el caso de personas que tienen relaciones anales. Es algo necesario pero que no está instalado como cuidado de salud. No hay que entender las enfermedades de transmisión sexual como algo sucio, algo que nos pasa si hacemos las cosas mal. Es parte de la vida sexual, de esta conducta de relajar cuidados en las relaciones de afecto. También están las personas que no necesitan una relación de afecto para no cuidarse, o el hecho de descuidarnos para atender otras cosas. No hace falta descuidar nuestra salud para cuidar las cuestiones emocionales.

En diálogo con otros referentes del Papsi, supimos que el mayor o menor cuidado de la salud obedece a distintas razones según el género. Los varones tienen una actitud tradicionalmente esquiva hacia los consultorios médicos y las mujeres quedamos atrapadas en una lógica de cuidado del entorno pero no del propio cuerpo, por lo que, hasta que no tenemos síntomas muy serios, no acudimos a los controles.

Es cierto también que los varones de la comunidad gay de Mendoza tienen una autoconciencia de cuidado mucho más fuerte que otros sectores de la sociedad: se testean más y son más precavidos. Los varones heterosexuales son de cuidarse poco y de chequearse poco también, no solo en cuanto a enfermedades de transmisión sexual. Hablamos de controles de rutina (cardiológicos, metabólicos), que son importantes: un varón heterosexual de 20 a 40 años no pisa un hospital a menos que se quiebre o algo similar. En las mujeres hay más cuidado en cuanto a los controles ginecológicos al inicio de las relaciones sexuales o durante los embarazos; aunque estos controles no siempre se cumplen, por efecto rebote algo se logra. También ocurre la discriminación positiva, profesionales que dicen: “No te hago prueba de VIH porque estás en pareja desde hace varios años” y al o a la paciente tampoco se le ocurre pedirlo. Esas cuestiones arbitrarias a la hora de pedir un test hay que desterrarlas. Así como se logró instalar el Papanicolau, y las mujeres que no lo hacen saben que están en falta, instalemos también los estudios de sangre para enfermedades de transmisión sexual. Para eso tenemos que desmitificarlos, tenemos que dejar de verlos como una situación agobiante, estresante, porque si lo tomamos así, nos costará más acceder. Siempre vamos a esquivar las malas noticias, no nos gusta enfrentarlas. Hay que entender que si tenés el virus y te enterás temprano, es una buena noticia, a pesar del impacto que provoca. No es lo mismo un diagnóstico temprano que uno tardío. Los tratamientos que tenemos hoy en día nos permiten sostener cualquier proyecto vital que se le ocurra a cada uno: tener hijos, desarrollar una profesión, hacer viajes, planificar la vida. Nos cuesta pensar en el futuro desde determinadas etapas de la vida, pero el futuro no se corta por tener VIH. Es algo que hace 20 años era muy difícil de anticipar, que tendríamos el nivel de tratamiento que tenemos hoy, que además es enteramente gratuito. No hay diferencias marcadas entre tener cobertura social y no tenerla. Eso permite un privilegio del acceso a la salud que no siempre tenemos en otras infecciones. Es impactante enterarse de que se tiene VIH, pero no deja de ser una noticia que permite un montón de cosas; hay una diferencia abismal entre enterarse y no saber, no solo por lo que cada uno hace para sí mismo, sino porque tarde o temprano uno se pregunta por el riesgo que corrieron otras personas en el entorno. La idea de que vivimos en una sociedad en la que a nadie le importan los demás, para mí es una mentira. Existe gente con tendencias psicopáticas, sí, pero tarde o temprano, alguien nos importa. Algo nos ancla a la vida y nos motiva a seguir adelante.

La información como elección personal

Las campañas públicas sobre VIH/Sida apuntaron siempre a la prevención, pero este año la Dirección Nacional de Sida y ETS buscó atender al colectivo más postergado entre las personas que viven con la infección: el de quienes no saben que se han infectado. Desde el Ministerio de Salud de la Nación se calcula que hay 110 000 personas infectadas en el país, pero el 30 % de ellas desconoce su condición, por lo que unx de cada 10 pacientes accede tardíamente al diagnóstico y al tratamiento. La campaña de este año, en consecuencia, se llama “Elegí saber”, y tiene como meta la de mejorar la accesibilidad al diagnóstico de VIH y otras ITS. El manual de esta campaña sostiene: “se trabaja en dos líneas complementarias: la estimulación de la demanda espontánea del diagnóstico promoviendo el testeo voluntario con asesoramiento; y la promoción de la oferta activa del estudio en el marco de la consulta médica”. Este enfoque marca una gran diferencia en la historia de las campañas referidas al VIH/Sida: “Hay algo que distorsionó mucho el mensaje, que fueron los primeros años de la enfermedad, años de infecciones con progresión inminente hacia Sida. A medida que avanzamos en el conocimiento de la infección y de los tratamientos se abrieron otros caminos y otras realidades, producto del impacto que nos producía la enfermedad entre los 80 y el comienzo de los 90. A medida que mejoraron los tratamientos y los pacientes mostraron otras realidades de vida, la lógica de las campañas se reorientó, no solo por la estigmatización, que es lo más grave que produce la infección, en términos de discriminación y autodiscriminación, sino también en términos de proyectos vitales, fundamentales para mantener a una persona aferrada a un tratamiento crónico. Acá no se trata de: ‘Lo tenga claro o no, no importa, me operan y listo’. Se trata de participar activamente en el control de la propia salud, porque los controles crónicos nos exponen a eso: uno, de por vida, tiene que hacerse cargo de algo que nunca se convierte en enfermedad, pero hay que prevenir”.

Porque puede llegar a tener algún efecto secundario que hay que conocer previamente.

Sí, pero sobre todo nos abre un panorama en torno de la existencia de proyecto; sin él, es difícil que alguien se aferre a un tratamiento médico. Una persona con VIH no tiene por qué no sostener su proyecto, hay que cuidar la manera en que se lo llevará a cabo. Es muy importante que las personas que quieran tener familia no se autolimiten, porque es una posibilidad real si se hace con los cuidados necesarios. Cualquier proyecto laboral, también, hay que sostenerlo, porque es lo que nos impulsa hacia adelante, a desarrollarnos como personas. A eso apuntan el sostenimiento psicológico y el control médico. Para eso se depende el 100 por ciento de la voluntad del individuo. A veces la familia, el entorno, los amigos ayudan a sostener a esa persona porque no asimila lo que le pasa, pero tarde o temprano se tiene que hacer cargo. Hablamos de un seguimiento crónico de 20 a 30 años, no se puede acompañar durante tanto tiempo a alguien que no se hace cargo de su responsabilidad. Apuntar al sostenimiento de la voluntad es la clave, y para eso es necesario desmitificar algunas cosas. Los tratamientos de VIH actuales, que son muy buenos, requieren la voluntad del sujeto pero también exigen acomodarse a otros estilos de vida. Por eso es importante una concepción de salud holística: protegerse en las relaciones, llevar un estilo de vida saludable, no ingerir toxinas, hacer ejercicio, alimentarse bien. Es lo que le diría a cualquier persona que se prepare para los años que vienen. Hay que ser conscientes de que el cuerpo nos pasa factura del desgaste que le hemos hecho. Hay que sostener todas las áreas en las personas con VIH, como en el caso de cualquier diagnóstico. Hay que sostener todas las estructuras porque si se daña una, es probable que las demás empiecen a erosionarse. Apuntamos a un sujeto lo más integral posible.

Estamos llegando al final de la temporada de verano. ¿Cómo trabajó el Coni en este tema durante estos meses?

El verano es una etapa de mayor consulta, la gente se acerca más a hacerse la prueba, que es gratuita todo el año en todos los centros de salud. Hoy hay un déficit de campañasde prevención, pero también es cierto que es difícil encontrar a alguien que no sepa que es importante usar preservativo. Se puede relajar, pensar: ‘A mí no me va a pasar’, pero la mayor parte de la sociedad sabe que es importante usarlo. Hay que apuntar a la reconcientización, a instalar nuevamente el tema porque, como funcionamos en muchos sentidos por lo que se manifiesta en los medios, lo que desaparece de los medios desaparece también de la realidad, pero se siguen viendo casos, la infección se disemina por todos los grupos sociales. Como lo sexual es parte de la vida de todos, está en cada uno tener en cuenta el cuidado y hacerse el estudio. No hay un momento ideal para hacerlo, el mejor momento es cuando pensamos que debemos hacerlo y no dejar pasar la oportunidad. Antes de que nos vuelva a asaltar la duda, lo mejor es hacerse el testeo, acompañarnos entre amistades, parejas, animarnos y motivarnos mutuamente, vencer el miedo que nos paraliza porque permite que se expanda la infección. Nosotros mismos tenemos que aceptar que nos puede pasar. Si queremos hacer un ejercicio de la libertad, tenemos que hacernos cargo de esa libertad. Si no, caemos en lo compulsivo, como es forzar el testeo, algo que sucede en otros lugares del mundo y que en nuestro país no está permitido. Para proteger nuestras libertades, hagámonos cargo de ellas.