Aunque a través del sentido común puede pensarse que los cuidados paliativos son para adultos, el abordaje en los niños y niñas con enfermedades amenazantes para la vida tiene otra complejidad. Desde el Hospital Humberto Notti, la jefa del área de esta especialidad, Viviana Torres, aseguró que uno de los procesos más difíciles con estos y estas pacientes es que la mamá, el papá o el tutor firme los papeles necesarios para dar “una partida digna” al final de la vida de ese o esa paciente.

Torres explicó que los cuidados paliativos abordan al paciente que está crónicamente enfermo con enfermedades amenazantes para la vida y que se intenta desterrar el término “enfermedad terminal”. El objetivo es asegurar la mejor calidad de vida posible no sólo para los y las pacientes, sino también para sus familiares y quienes son parte de los diferentes entornos con los que la persona afectada interactúa.

Es en este punto en el que el tratamiento se complejiza cuando el o la paciente es un niño o niña, ya que suelen entender de manera distinta a adultos y adultas tanto la vida como la muerte. Por lo tanto, uno de los procesos más difíciles en este abordaje es el acompañamiento a los progenitores cuando su hijo o hija no puede seguir viviendo. Es todo un trabajo el que se debe realizar para que padre, madre o tutor firme los permisos necesarios que aseguren una “partida digna”, explicó la doctora.

Por otro lado, Torres comentó que hubo un tiempo en el que el área de cuidados paliativos del Hospital Humberto Notti tuvo voluntarios exclusivos y a los que se capacitaba para esa especialización. Sin embargo, en la actualidad, ese voluntariado no está en funcionamiento y –aunque la jefa del área se mostró muy agradecida con los voluntarios del hospital en general– aseguró que necesitan a personas que se dediquen a esa área en particular.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos son aquellos que “abordan la enfermedad avanzada e incurable y que pretende mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes que afrontan una enfermedad como de sus familias, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y de otros problemas, tanto físicos como psicosociales y espirituales”. La OMS agrega que los cuidados paliativos afirman la vida y consideran la muerte como un proceso natural: no la aceleran ni la retrasan. El foco está en darle al paciente la mejor calidad de vida posible hasta la muerte y esto implica un equipo multidisciplinario que generalmente involucra no sólo la medicina, sino también la psicología y el trabajo social, entre otras disciplinas.

Este año, la Semana Mundial de los Cuidados Paliativos tiene el lema #YoImporto para concientizar acerca de que no sólo los y las pacientes oncológicos necesitan cuidados paliativos, sino que toda persona que lo necesite tiene acceso.

Testimonio en primera persona

María Rosa Páez es paciente oncológica del Hospital Central, donde está el área especializada en cuidados paliativos para adultos a cargo de la coordinadora Nuria Comas. A continuación, un texto escrito por ella acerca de su experiencia personal con este tipo de terapia.

“Convocada por el Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Central, me atrevo a volcar mi experiencia como paciente del equipo a cargo de la Dra. Comas.

"Hace varios años ingresé al hospital como paciente oncológica y posteriormente fui derivada al sector de Cuidados Paliativos. Allí tuve la hermosa oportunidad de conocer a personas maravillosas, profesionales comprometidos con su tarea, quienes me enseñaron y enseñan a los pacientes a aceptar, enfrentar y convivir con la enfermedad.

"Se aprende que un diagnóstico de cáncer no es una sentencia, que mientras tengamos la posibilidad de ver la luz de un nuevo día es una oportunidad que se nos brinda para vivir y disfrutar de ese día. Se aprende a elegir cómo queremos vivir cada día. Aprendemos a valorar la existencia, a valorar lo realmente importante de la vida. Aprendemos a agradecer por todo lo hermoso y bueno que se nos brinda cada día.

"Lamentablemente, los seres humanos no valoramos nuestra existencia y muchas veces vivimos como si fuésemos eternos, sin tomar conciencia de la finitud de la vida. Cuando nos informan que padecemos una enfermedad que pone en riesgo nuestra vida, tomamos conciencia de lo vulnerables que somos.

"Es a raíz de esa nueva realidad cuando revemos y nos replanteamos la forma en la que encaramos y la forma en la que vivimos, dejando de lado lo superfluo y enfocándonos en lo realmente valioso e importante de nuestra vida. Cuando nos vamos de este mundo, no nos llevamos absolutamente nada, ni siquiera nuestro cuerpo. Sólo nos llevamos el amor que hemos recibido y, sobre todo, el amor que fuimos capaces de prodigar a nuestro alrededor".