¿Qué pasa cuando una máquina aprende a leer y a escribir su propio manual de instrucciones? Esta es la pregunta que quiere responder con su último libro Siddhartha Mukherjee (Nueva Delhi, India, 1970), ganador del Pulitzer en 2010 por su biografía del cáncer: El emperador de todos los males. En El gen: una historia personal (Debate), este oncólogo entrelaza tres narraciones como en una triple hélice: una íntima, en torno a su propia familia, afectada por enfermedades mentales hereditarias; una historia que sigue a los científicos y los experimentos que dieron lugar a la genética moderna, y una llamada de atención sobre cómo pueden cambiar la sociedad las tecnologías derivadas de ese conocimiento y los debates necesarios para que no tengamos que arrepentirnos de lo aprendido.

A principios de este mes, en el mayor congreso de cáncer del mundo, en Chicago, Mukherjee planteaba en una conferencia frente a miles de médicos un ejemplo concreto de la relevancia de esta discusión.

Los análisis genéticos han permitido descubrir mutaciones que pueden predisponer a sufrir un tumor y en muchos casos ha mejorado el pronóstico. Sin embargo, también se corre el riesgo de convertir el cáncer en una institución total en la que el paciente es “constantemente vigilado” y al que se le recuerda con demasiada frecuencia la amenaza de la muerte. Es un caso en el que el conocimiento del genoma puede condicionar la forma de vivir nuestra vida.

Los nazis utilizaron la poderosa idea de la genética para justificar sus delirios de limpieza racial y los soviéticos la rechazaron, negando toda evidencia científica, porque la consideraban una idea burguesa. ¿Reconoce ahora el uso de esta idea científica como justificación para determinadas ideologías?

La eugenesia privatizada no es distinta de la impuesta por el Estado. Lo único que cambia son los actores. Uno de los últimos dibujos en el libro [en el que aparece una familia china que solo tiene hijos varones] muestra lo que les pasa a las poblaciones humanas cuando privatizas la capacidad de las personas para tomar decisiones sobre las características genéticas de sus hijos. Que hayamos desmantelado la eugenesia estatal no significa que no seamos capaces de plantear las mismas elecciones individualmente, y es igual de peligroso.

Si logramos desarrollar una tecnología para mejorar a los humanos, haciéndolos más inteligentes o más guapos, ¿es posible evitar que la gente lo haga con sus hijos?

Creo que nos estamos deslizando lentamente hacia una nueva era. Hace tres meses, la Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos tomó una decisión muy interesante y muy importante. Se estaba debatiendo si las alteraciones genéticas podrían permitirse en espermatozoides, óvulos o embriones humanos. Hasta ahora, en Occidente, hemos decidido que la ingeniería genética es aceptable en células humanas siempre que no cambies permanentemente el genoma humano. Si en tu cuerpo cambias las células de la sangre o las neuronas o las células del cáncer, todo esto no hace que los cambios se conviertan en una parte permanente del genoma humano. Con Crispr y otras tecnologías estamos llegando a un punto en el que nos podemos preguntar si deberíamos editar el genoma humano de forma permanente y la academia decidió que se permitiría, pero hay un par de limitaciones. La primera, que debería haber una relación causal entre el gen y el objetivo que tratamos de alcanzar. La mayoría de los rasgos humanos tienen su origen en varios genes, efectos ambientales, la casualidad... Pero algunos son muy autónomos y para esas enfermedades en las que hay una causa directa entre el gen y la enfermedad podríamos hacer estos cambios permanentes. La segunda limitación es más complicada. Dice que se permitiría realizar estos cambios si hay un sufrimiento extraordinario que se quiere evitar. Pero, ¿sufrimiento extraordinario según quién? ¿Quién va a poner los límites? ¿Es un sufrimiento extraordinario ser mujer en una sociedad donde pueden enfrentarse a una discriminación terrorífica? ¿Definiríamos el sufrimiento extraordinario de acuerdo con una enfermedad? ¿La definiría preguntando a la gente si están sufriendo, si quieren seguir viviendo así? Es una decisión muy complicada y al final tiene que ver con quiénes somos, con cómo nos definimos.

Usted habla en el libro de los problemas mentales hereditarios que ha sufrido en su familia. Si tuviese la posibilidad de eliminar con edición genética ese problema, ¿no lo haría?

No tengo ninguna duda de que en el futuro será posible encontrar la relación entre enfermedades como la esquizofrenia o el desorden bipolar y quizá 10 o 20 variantes de genes que en combinación pueden predecir que tu riesgo de sufrir esa enfermedad se multiplica 10 o 20. Una vez que empecemos a conocer estas combinaciones, ¿qué vamos a hacer? Imagine un experimento en el que secuenciamos 10 o 15 millones de genomas humanos y después, para cada uno de estos 15 millones, registramos las vidas de estas personas. Luego utilizamos técnicas de computación para cruzar esta información y empezamos a entender bien cómo estas combinaciones de genes o incluso la combinación de esos genes con factores ambientales incrementan o reducen el riesgo de sufrir determinadas enfermedades. Y al final puedes imaginar cómo, en una familia como la mía, 10 variantes genéticas en combinación multiplican por 10 el riesgo de una enfermedad horrible. ¿Secuenciaría el genoma de sus hijos para ver cuál carga con este riesgo?

Si puedo hacer algo al respecto, seguramente sí. Pero si no, preferiría no saberlo...

Depende de lo que consideres poder hacer algo al respecto o cambiar algo. Una de las posibilidades, de la que dispondremos pronto, puede ser algo como seleccionar embriones y solo implantar los que no tienen determinadas combinaciones de genes.

Pero ya hacemos eso, ya casi no nacen personas con síndrome de Down...

Cierto, lo hacemos ya con trisomías, pero podríamos hacerlo con particularidades genéticas mucho más sutiles. Creo que eso lo veremos en diez o quince años.

¿Y le parece bien?

No estoy seguro de que tengamos ni la comprensión científica ni la humanística de lo que va a pasar una vez que empecemos a adoptar estas tecnologías. Creo que el público cree que los genes producen rasgos, que son iguales a rasgos, y claramente ese no es el caso. Ahora sabemos que para la mayoría de los rasgos humanos lo habitual es que varios genes interactúen y que el entorno desempeñe un papel muy importante. Tampoco creo que tengamos una comprensión humanística sobre el tipo de mundo en el que viviremos una vez que empecemos a llevar a cabo este tipo de manipulaciones. ¿Qué pasaría si estas tecnologías solo estuviesen disponibles para la gente rica? Tendríamos una sociedad que no solo estaría divida por una brecha económica, sino que las nuevas tecnologías crearían una subclase genética. Me parece que ese peligro es enorme. No soy pesimista sobre el poder de utilizar estas tecnologías genéticas tan potentes para curar importantes enfermedades, pero también creo que todos deberíamos parar a pensar antes de avanzar con demasiada ligereza hacia ese futuro.

Leé la entrevista completa aquí.