Este 3 de diciembre se conmemora un nuevo Día de la Persona con Discapacidad, una jornada para reflexionar y repensar nuestras prácticas cotidianas para con esta comunidad en general. Unidiversidad dialogó con Germán Ejarque, uno de los referentes en discapacidad de la provincia que comentó cuáles son las deudas que la sociedad y el Estado tienen con el sector, con los derechos sexuales y reproductivos, como primera instancia.

“En cuanto a la sexualidad, se nos ve como unos eternos ángeles. No se piensa en el derecho a formar una familia. Conocemos a personas con síndrome de Down que han decidido estar en pareja y a las que su familia o su entorno les han impedido la voluntad de ejercer una familia. Conocemos también otros casos de mujeres embarazadas que son inducidas a abortar bajo la justificación del ‘riesgo’ de dar a luz, otros casos en los que se insiste en la ligadura de trompas o los mismos padres las someten a métodos inhumanos para evitar el embarazo”, explicó Ejarque.

Germán tiene 42 años y padece una atrofia muscular desde que nació, razón por la cual se encuentra en silla de ruedas. Pese a esa discapacidad, logró formar una familia y tener 2 hijos: un adolescente de 14 años y una niña de 11. Ejarque afirma que vive la estigmatización día a día cuando las personas piensan que, por no poder movilizarse como una persona sin discapacidad, no puede tener hijos.

“La gente se sorprende cuando se entera de que tengo dos hijos. Creen que por estar en silla de ruedas no tengo la posibilidad de ser padre, y como mi mujer no tiene discapacidad, también se asombran y les cuesta concebir que exista una relación de pareja entre una persona con discapacidad y una sin discapacidad”, afirmó.

Si bien afirma que la decisión de ser padres fue discutida en pareja, existía la duda de si uno de los niños podría nacer con algún tipo de discapacidad o si ellos como padres estarían preparados para sacar adelante las vidas de los niños, pero se decidieron.

Un cuestionamiento a nivel nacional

Este panorama no solo se da en Mendoza, sino en todo el país. Según datos del último censo nacional, realizado en 2010, cerca del 13 % de la población argentina tiene una discapacidad. En este sentido, su derecho a una vida sexual y reproductiva plena se ve vulnerado con frecuencia.

“Cuando intenté hacer el tratamiento de fertilidad, recuerdo que la médica me preguntó: ‘¿Y vos para qué querés tener un bebé, si no ves bien?’”, dijo a Télam la bonaerense Emiliana Bello, de 41 años, que vive con una baja visión que le impide leer o caminar sin bastón.

La infantilización de las personas con discapacidad, el desaliento a sus proyectos de procrear, la toma de decisiones sobre sus cuerpos de forma inconsulta y la inaccesibilidad a los centros de salud son solo algunos de los obstáculos con los que todavía hoy se enfrentan. “Cuando me dieron mi diagnóstico de esclerosis múltiple, Irene tenía 10 años y recuerdo que lo primero que pregunté fue: ‘¿Puedo cuidar a mi hija?’, porque todavía no sabía que yo podía decidir por mí”, explicó la villamariense Cristina Goupillaut, de 62 años, haciendo referencia también a las barreras internas que construye una sociedad no inclusiva.

Los comentarios desafortunados y las preguntas innecesarias en relación con la sexualidad y la vida amorosa suelen aparecer desde la pubertad, tanto en ambientes familiares como médicos, al punto de que las esterilizaciones forzadas parecen una "buena opción", un embarazo hace sospechar una violación, y una pareja mixta, un acto altruista.

“Cuando estaba embarazada, recuerdo que me decían: ‘¡Qué bien que vas a tener un hijo! ¡Te va a salvar, va a ser tu bastón!’”, contó a Télam la cordobesa Noelia Torres , de 41 años, que formó una familia con un hombre también ciego, y sus hijos de tres y siete años.

Por esa época, también le tocó escuchar que alguien le dijera: “¡Me imagino que el padre se habrá hecho cargo!”, descontando que no podía ser un embarazo buscado si se trataba de una mujer con discapacidad visual.

“La familia juega un papel importantísimo en la no sexualidad de sus hijes. A eso, sumale la sociedad, que en general dice: ‘Con un discapacitado, no’. La persona sin discapacidad no está preparada (para relacionarse sexoafectivamente con una persona con discapacidad), y si lo está, pasa a ser un salvador o un héroe”, reflexionó Goupillaut, que es usuaria de silla de ruedas.

“No solo se glorifica a la persona sin discapacidad sino que las personas con discapacidad sienten que no pueden exigir nada y deben estar eternamente agradecidas porque alguien las desea, y eso hace que muchos se banquen situaciones que no están buenas”, comentó a Télam la activista cordobesa Rosario Perazolo. Preocupada por desdramatizar y naturalizar la discapacidad, Perazolo es autora del texto “Instrucciones para levantar un cuerpo”, donde contó en primera persona cómo suele ayudar a sus parejas sexuales en su primera vez con una persona con una corporalidad diferente.

Perazolo consideró que “los mayores desafíos” de su vida amorosa no se juegan en una cama, “sino en las relaciones afectivas”, porque “el sexo, más allá de las limitaciones de cada persona, se consigue, se paga, y a veces ni siquiera necesitás de otra persona”.

Larga lista para igualar 

El otro escollo es la arquitectura de los centros de salud: faltan rampas, los mensajes por altoparlante no tienen en cuenta a las personas sordas y las pantallas ignoran a las ciegas; las camillas y otros equipamientos no están pensados para otras corporalidades o tamaños. “Yo hace 10 años que no me hago estudios ginecológicos porque no me siento a gusto, me humilla y me violenta la falta de accesibilidad y la escasa predisposición de los profesionales”, confió Goupillaut.

Una experiencia muy diferente tuvo Torres, porque su médico hace dobleces en los estudios que le solicita para que ella pueda identificarlos al tacto. Por otro lado, los prejuicios de los profesionales de la salud también pueden llevar a equivocar un diagnóstico.

“Hace poco fui a una guardia porque tenía náuseas y dolor de panza, y nunca me preguntaron si podía ser un embarazo. Otra vez me consultaron si tomaba alguna medicación, y cuando dije ‘Anticonceptivos’, me respondieron: ‘¿Para qué?’”, compartió Perazolo, que es codirectora y coguionista de “Metro veinte”, una serie sobre sexualidad y discapacidad que está a punto de estrenarse.

Campaña Desear

El pasado 25 de noviembre, Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra la Mujer, se lanzó #SomosDeSeAr, una campaña audiovisual liderada por mujeres con discapacidad de todo el país que reclaman el fin de las distintas formas de violencia que les impiden ejercer sus derechos sexuales y reproductivos. Esta iniciativa conjunta de FUSA Asociación Civil y la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI) concluirá este jueves, en coincidencia con el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

"El placer femenino pareciera que sigue siendo un tabú ¿no? #SomosDesear es para que conozcan que nosotras también podemos"
,"Las mujeres con discapacidad de Argentina están organizadas por su derecho al goce. ¡Compartí su mensaje y convertite en aliadx! https://t.co/Q7b8hhiIS9

— REDI (@redi_derechos)

November 30, 2020

Derribar prejuicios

Para Germán Ejarque, es fundamental trabajar la inclusión, haciendo hincapié en las personas sordas. “Todos nos preocupamos por estudiar inglés, francés, portugués, pero tenemos al lado a una persona sorda y somos incapaces de comunicarnos. Cuando los conocemos, vemos la realidad que viven, como no poder comunicarse con su médico o efectuar una denuncia. Es importante derribar esa barrera en cuanto a lo comunicacional”, enfatizó.

Para Ejarque, otro punto necesario es el de terminar con los prejuicios e incluir a las personas con discapacidad en trabajos y en las escuelas. “Es fundamental perder el miedo a lo distinto”, concluyó.