Agenesia mulleriana o vaginal y síndrome de Mayer Rokitansky Küster Hauser (por el apellido de sus investigadores) son los distintos nombres que se asocian a esta condición. En este sentido, aunque se calcula que 1 de 5000 mujeres lo tiene, muchas no conocen su existencia o deciden vivir en el silencio por vergüenza. En nuestra provincia, ya son siete las personas diagnosticadas, aunque se estima que el número es más alto. Desde Unidiversidad hablamos con Karina Esper, una argentina que difunde el Rokitansky.

El síndrome de Rokitansky es una malformación del aparato reproductor femenino. Las mujeres que lo tienen nacen con la presencia de ovarios, pero tienen poca o nula cavidad vaginal y no presentan útero. Hasta el momento, no se conocen sus causas; sin embargo, son "chicas Rokitansky” a partir del tercer mes de su gestación, momento en el que se detiene el desarrollo reproductor.

“Quienes no tenemos nada de cavidad tenemos que pasar por una cirugía para poder tener relaciones sexuales, y quienes tienen 5 centímetros de cavidad tienen la posibilidad de hacer un tratamiento y llegar a los 8 o 9 cm de dilatación regulares”, explicó Karina Esper, difusora nacional del síndrome.

Aunque el desarrollo hormonal es normal, la mayoría de las mujeres comienzan a descubrir este trastorno durante su desarrollo sexual, ya que su principal síntoma es la amenorrea primaria (carencia de período menstrual). En este sentido, una de las dificultades principales es transitar la adolescencia con las condiciones que impone el síndrome.

“Esa etapa es muy fuerte, primero por ser muy chica y después porque dicen que no vas a ser madre. Es muy duro saberlo a esa edad porque, lamentablemente, desde chicas nos inculcan la maternidad cuando nos regalan bebés y cochecitos. Estas situaciones hacen todo mucho más complejo”, destacó la difusora del síndrome.

A su vez, las “Mujeres Rokitansky” lo mantienen oculto porque sienten que son únicas en el mundo y que no pueden hablarlo con nadie. En este sentido, Karina Esper indicó a Unidiversidad que casi toda su vida lo tuvo como un tema tabú y un secreto familiar, y que recién hace siete años comenzó a trabajar en su difusión.

“Lo mantuve en silencio porque nunca me llegó un comentario de alguien que también lo tuviera. Nunca. Y todas las veces en las que me dispuse a hablar, antes de empezar a difundir, nunca me encontré con otra mujer que me dijera que le pasara lo mismo. Definitivamente, es un tema tabú porque tiene que ver con los genitales y a la mayoría les da vergüenza hablar”, comentó Karina (46).

Genitalidad y relaciones de pareja

Uno de los principales problemas que afectansu detección es la falta de conocimiento que tienen muchas mujeres sobre su genitalidad.

“Muchas empiezan a fantasear y piensan '¿Qué tendrá ahí? ¿Será hermafrodita?'. Me ha pasado con muchas mujeres que, cuando contaba que me tenían que operar la cavidad vaginal, me preguntaban por dónde iba a hacer pis. Antes las mujeres eran incapaces de mirarse con un espejo, entonces hay mucho desconocimiento porque de esto no se habla”, indicó Karina.

Mitos y verdades de la Educación Sexual Integral

Luego del tratamiento de un proyecto de ley que buscaba legalizar la Interrupción Voluntaria del Embarazo (IVE) y que quedó rechazado en el Senado, diputados y diputadas presentaron iniciativas para modificar la Ley 26150 de Educación Sexual Integral (ESI) con el fin de que su aplicación sea efectiva.

En este sentido, quienes se consideran chicas Rokitansky consideran que otra de las dificultades se presenta a la hora de mantener una relación de pareja porque “el síndrome es una carta de presentación”.

“Se complica cuando tenemos que contárselo a nuestras parejas, porque una cosa es tener un problema de fertilidad en el momento en que buscamos tener un bebé, y otra cosa es que nos presentemos desde un inicio como Rokitansky. Entonces pasa que hay hombres que lo aceptan y otros que no, y muchos juegan desde la crueldad porque saben que ese es nuestro punto débil”, dijo Karina Esper.

Sobre Mayna

Es una agrupación solidaria enfocada en encontrar, orientar, contener y acompañar mujeres que padecen el síndrome de Rokitansky. A partir de su presencia en redes sociales, muchas mujeres se descubrieron.

“Cuando nos enteramos de que no somos únicas en el mundo, vemos a otras y las tenemos frente a frente, nos explota el corazón de felicidad. Es otra que siente, que piensa igual y con la que podés hablar sin sentir ningún tipo de culpa, porque a veces también se tiene culpa. En Mendoza sabíamos que había cuatro mujeres con la misma condición, pero en los últimos días, gracias a la difusión, aparecieron tres más, y seguro se van a conocer más casos”, concluyó Karina Esper.

Para obtener más información sobre el síndrome, comunicarse con grupomayna@gmail.com; Facebook: Rokitansky Argentina; Instagram: @grupomayna, @kariesper.