Publicaron la reglamentación de la ley de protección integral para niños, niñas y adolescentes con cáncer

Sociedad

Aunque el cáncer pediátrico no es prevenible, un diagnóstico y tratamiento temprano son clave para mejorar las posibilidades de supervivencia. Es crucial siempre prestar atención a signos o síntomas de malestar anormal que persistan en niños, niñas y adolescentes.

El médico Guillermo Arbesú, jefe de Hematología del Hospital Notti, expresó que “los niños con leucemia reciben un tratamiento de quimioterapia que dura dos años, posteriormente, controlada la enfermedad, siguen los controles sin recibir quimioterapia hasta cumplir los cinco años desde el diagnóstico. Ese día se les da el alta ya que las probabilidades de volver a una leucemia son cercanas a cero y pasan a controles anuales de paciente curado”.

Campanas de vida

Desde hace varios años, en el Hospital Notti se lleva a cabo una ceremonia muy especial llamada Campanas de Vida. El nombre surgió a través de las redes sociales y consiste en hacer sonar una campana para anunciar el alta definitiva de las y los niños que han completado su tratamiento, es decir, tras cinco años de terapia ya no presentan ningún tipo de sintomatología.

Inicialmente esta ceremonia era llevada a cabo de manera interna por personal médico de Hematología con un aplauso de despedida en la sala de espera a niñas y niños que al fin podían regresar sanos a sus hogares. Posteriormente, se sumó una torta y un diploma a la celebración, “cada uno le agrega su particularidad a la ceremonia”.

Sin embargo, la emoción y felicidad que produce un alta definitiva tanto para pacientes, familiares y personal en general es tan significativa que surgió la necesidad de hacer partícipe a toda la comunidad del Notti. “La campana es algo que se hace en otros lugares y es muy simbólico ya que se entera el resto del hospital que ese día se cura un niño”, explicó Arbesú.

En 2004, el pequeño Agustín Gil obtuvo su tan deseada alta médica y su familia, al enterarse de este acontecimiento, donó una campana al hospital para que sonara cada vez que un paciente saliera de alta. Ricardo, el papá de Agustín, recordó en una entrevista con un medio local que “el día que la llevamos a la sala vimos con sorpresa que se comenzó a usar con un pie de suero, que es como se comienza el tratamiento, con el suero, la quimioterapia, y la historia termina con el llamado a la vida nuevamente”. 

Arbesú contó que los días de alta concurren familia, amistades, vecinos, compañeras y compañeros del colegio y demás personas que han acompañado a cada paciente desde durante el tratamiento. “Se arma una fiesta muy emocionante y conmovedora, en la que nosotros recibimos una alegría muy importante ya que es una fiesta de los pacientes que nos permiten compartirla”.

Acompañar a las infancias con cáncer a transitar su tratamiento es, sin duda, un acto de amor y cualquier persona ajena a la familia puede ser parte, sumándose de manera voluntaria. En este sentido, Arbesú destacó que “quien se acerque que lo haga de manera desinteresada y sostenida, es decir, que venga una vez cada tres o seis meses, o una vez al año”.

Desde el diagnóstico inicial hasta completar el alta médica, hay un largo proceso por el cual atraviesan tanto pacientes como sus familiares. Más allá del foco puesto en las terapias físicas, el cuidado del estado emocional es fundamental. 

El Hospital Notti cuenta con las áreas de Servicio Social y Psicología, que brindan apoyo, soporte y contención para las familias, trabajando en conjunto con las obras sociales, el Programa Apoyo al Paciente Oncológico y la Casa de Ronald McDonald, que da hospedaje a la gente que viene de lejos.

Pajaritos volando

Esta iniciativa que nació en 2016, consiste en la elaboración de murales que invitan a la sociedad a tomar conciencia sobre el cáncer infantil y su prevención. Estas obras artísticas se conforman de mosaicos de cerámica, cuyas figuras y dibujos son realizados por infantes de la Isla 2 de Hematología Oncológica del Notti, quienes encuentran en estas actividades un medio de contención y expresión.

El resto del trabajo es completado por un equipo de muralistas voluntarios de distintos departamentos de la provincia, que trabajan con la artista plástica Luisa Olguín, coordinadora de la Brigada Muralista. El grupo se reúne en la sala de lectura de la Biblioteca Popular Municipal “Juan Bautista Alberdi”, donde integran las piezas realizadas por niñas y niños.

El nombre de la propuesta “Pajaritos Volando” proviene de la asociación con el hornero, especie local que se caracteriza por sus nidos de barro y por el cuidado de su familia. Asimismo, “un pájaro dibujado simbólicamente, sería un diseño fácil para que los niños trabajen”, reflexionó Olguin.

Este año el mural se inauguró en Santa Rosa y, al igual que en años anteriores, se eligió este departamento a pedido de las familias que participan de esta actividad. El dibujo de los mosaicos comenzó en septiembre del año pasado y el taller se realiza cada 15 días. 

Cabe aclarar que esta iniciativa surgió hace 8 años y cuenta con obras montadas en Luján de Cuyo (2016), Junín (2017), Godoy Cruz (2018), General Alvear (2019), Las Heras (2020), San Martín (2021), Rivadavia (2022). 

Luisa Olguín junto a su grupo, concuerdan en que el arte puede ayudar a niñas, niños y adolescentes a relajarse y desconectar por un momento de los estudios y tratamientos, remarcando la importancia de visibilizar la lucha de las infancias y brindarles un espacio donde se sientan amadas, representadas y libres a través del arte.