Salud Mental: “La discriminación genera más sufrimiento que el padecimiento mismo”

Sociedad

Parodi fue diagnosticada hace 27 años, pero la dificultad para lograr el diagnóstico rápido parece no haber cambiado tanto. Según datos obtenidos en la última campaña nacional de detección gratuita que llevó a cabo la SAR en 2021, el 92 % de los pacientes detectados no contaba previamente con diagnóstico de la enfermedad.

"La artritis por sí sola es la hinchazón y la sensibilidad de una o más articulaciones. Sin embargo, la enfermedad crónica más significativa asociada a esta es la denominada artritis reumatoidea, que se caracteriza por la inflamación de la membrana sinovial de las articulaciones y produce dolor en el paciente, hinchazón, enrojecimiento, aumento de temperatura y dificultad para realizar las tareas cotidianas", explicó a Télam Gustavo Citera, jefe de la Sección Reumatología en el Instituto de Rehabilitación Psicofísica. Por definición, la artritis reumatoidea es considerada una enfermedad crónica, autoinmune, incapacitante y, por sobre todos los aspectos, progresiva.

"Por tal motivo, como sucede con cualquier otra patología, el diagnóstico temprano es un punto crucial para combatirla a tiempo. No obstante, un detalle a mencionar es que la progresión de la artritis reumatoidea es variable, ya que presenta episodios alternantes de inflamación intercalados con períodos sin síntomas", detalló Citera.

En la experiencia de Eunice, las implicancias de la enfermedad en la vida cotidiana "son varias": "Sobre todo al ser joven cambia notablemente la manera de vivir, especialmente al principio de la enfermedad. Se empiezan a experimentar dolores muy fuertes que a veces derivan en depresión. También hay cansancio, las febrículas, la pérdida de peso, la rigidez matutina, entre otras dolencias. Si no se trata a tiempo, puede llevar a la discapacidad", detalló.

Estar en contacto

Desde la Federación Artritis Alianza Federal –que comenzó a gestarse en 2006 con el primer encuentro de pacientes y la SAR, cuenta actualmente con más de mil socios de 20 grupos independientes–, buscan justamente "mejorar la calidad de vida de los pacientes, lograr el diagnóstico temprano, que accedan a su tratamiento, educarlos, que conozcan su patología, la acepten, consensúen su tratamiento con el médico y se conviertan en pacientes expertos, responsables de su autocuidado y adherentes a su tratamiento". La mujer considera que "el principal factor que incide para llevar una buena calidad de vida es el diagnóstico temprano, de manera tal que el reumatólogo pueda comenzar a buscar junto al paciente que la enfermedad no avance y, en el mejor de los escenarios, alcanzar la remisión".

"Si bien no se cura, se la puede 'dormir' y desaparecen los síntomas. Además de la medicación y los tratamientos, es importante para el paciente estar en contacto con los grupos de pares para sentir que no somos los únicos, que uno no está solo", añadió Eunice. Además, indicó que es fundamental recurrir a un equipo interdisciplinario de especialistas que se ocupen del paciente.

"Contar con un reumatólogo a la cabeza, un cardiólogo, un neumólogo, entre otras disciplinas, porque no solo ataca las articulaciones, sino también a diversos órganos. Frente a la enfermedad, tener una actitud positiva es fundamental y siempre se debe buscar seguir con la vida lo más activa y normal posible: seguir estudiando, trabajando, hacer ejercicio, entre otros aspectos", contó.

En números

Se estima que, a nivel mundial, la dolencia impacta a entre el 0,5 % y el 1 % de la población y puede afectar a cualquier persona, aunque es más frecuente en las mujeres. Si bien es más común entre las personas de mayor edad, puede presentarse también en niños y jóvenes. Según datos de la SAR, en Argentina, del total de 400 mil casos, el 70 % corresponde a pacientes mujeres y el 30 % son hombres, en tanto que, del universo de los detectados en la campaña de 2021 de la sociedad científica, el 30 % de los diagnosticados no contaba con cobertura médica.

En la actualidad, en Argentina se encuentra disponible un gran abanico de opciones terapéuticas aprobadas: medicamentos modificadores de la enfermedad, biológicos y tratamientos orales inhibidores de JAK (una familia de proteínas que intervienen en la inflamación), con un buen margen de seguridad y eficacia clínica.

Sin embargo, la SAR señaló que en su campaña de 2021 "muchos de los pacientes aseguraron no estar recibiendo ningún tipo de tratamiento". Entre las razones reportadas, indicaron que se debió a la pandemia (el 39 %), al acceso económico (el 22 %), a causas personales (el 22 %) y a la falta de consulta con un médico reumatólogo (el 17 %).

Cada 12 de octubre se conmemora a nivel mundial esta enfermedad. La fecha fue instaurada en 1996 por la Asociación Internacional de Artritis y Reumatología (ARI, por sus siglas en inglés) y tiene como objetivo sensibilizar y brindar apoyo a pacientes y familiares de todo el mundo.