Todos los miércoles del mes de septiembre, desde las 11 horas hasta las 12, un grupo de padres organizados y personas con discapacidad buscarán mostrar a los legisladores el cansancio que tienen y la necesidad de ser escuchados por ellos.  También  es una oportunidad para que los padres que aún no se suman, sepan que se pueden encontrar en ese punto cada miércoles hasta ser escuchados. En esta actividad los progenitores llevan planillas para que las personas que no conocen la situación en materia de normativas, se solidaricen y acompañen con una firma solicitando la adhesión  de Mendoza a la ley nacional 24.901
 
NU Digital dialogó con Marisa Jara de padres TGD Autismo en San Rafael - Mendoza, y  Aldo Gómez de Tunuyán - Mendoza;  representantes de esta organización.
 
¿Cómo consideran que está la Provincia en materia de Legislación sobre discapacidad?

MJ: Existe a esta altura del tiempo una deuda pendiente. Se han incorporado nuevos derechos para las personas con discapacidad, y nuestra legislación provincial ha quedado obsoleta, la adhesión a la ley nacional 24.901. Es una prueba de ello ya que hasta la fecha, nuestra provincia no la ha incorporado en su legislación, como sí lo han hecho el 98% de las provincias argentinas. Mendoza y Tierra del Fuego son unas de las provincias que aún no han adherido.

En el año 2003 (creo, no estoy segura) se sanciona la ley de Lengua de Señas importantísima para la comunicación e integración de las personas con discapacidad que utilizan ese medio de comunicación, aun está sin reglamentar. En diciembre del año 2009 Mendoza adhiere a la Ley de Epilepsia, se sanciona  por unanimidad en la Legislatura, pero en setiembre del 2010 el gobernador Celso Jaque la veta. Luego a mediados del año pasado se sanciona la ley para las personas con Celiaquía.

Nuestra provincia fue pionera en legislación sobre discapacidad en Latinoamérica, ya que en el año 1985 se dictó la ley 5.041 Régimen de Protección al Discapacitado en concordancia con los principios de la ley nacional 22.431 Protección Integral de la personas discapacitadas, donde por primera vez se habla de asegurar el acceso de los discapacitados a la salud, educación, trabajo, esparcimiento, accesibilidad, etc.  Luego en el año 1997 el Congreso Nacional, sanciona la ley 24.901 Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación a favor de las Personas con Discapacidad que viene a complementar la Ley 22.431.

En el año 2008 Argentina sancionó la Ley 26.378  Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo, siendo ésta, el Primer Tratado Internacional de Derechos Humanos del Siglo XXI.
Reconozco que se ha avanzado en muchas áreas en legislación sobre la discapacidad, pero hay una demora de 14 años con respecto a la ley de prestaciones básicas e integrales que le asegura a la persona con discapacidad la cobertura total del 100%  de las prestaciones de salud, educación, trasporte diferenciado y la capacitación para el trabajo, recordemos que quienes están obligados a dar estas prestaciones son las obras sociales y el Estado.

¿Han sido escuchados por algún/a representante de la Legislatura o Casa de Gobierno?

AG: Personalmente he tenido contacto con personas ligadas al gobierno. A éste, y a otros anteriores, y la impresión que me queda es que no entienden nada de la problemática. Esto es una cuestión de vida, muchos de nosotros también empezamos a lograr conciencia de la problemática a partir de convivir con algún discapacitado, ahí recién se empiezan a vivenciar las falencias del sistema. En más de una oportunidad, he recibido respuestas como "para que quiere esto, si su hijo va a seguir siendo un discapacitado".

MJ: Nuestro pedido lleva años, y han pasado varias administraciones, a todos les hemos planteado esta necesidad. En diciembre del año pasado tuvimos una reunión con el Diputado Recabarren, Presidente de la Comisión de Salud Pública, le explicamos la situación apremiante por la que estábamos pasando y nos dijo que iba a tratar el tema; luego el Diputado Nestor Parés en febrero de este año presentó un proyecto de adhesión a la ley nacional 24.901. Después el Diputado Luis Petri, nos acercó un proyecto muy interesante sobre una nueva ley de discapacidad  que además de adherir a la ley 24.901, amplia a otras áreas, como trabajo, vivienda, accesibilidad web, creación de una Secretaría y el Defensor de las personas con discapacidad y el aval de 26 legisladores que firmaron su proyecto. En Junio, el Poder Ejecutivo junto con OSEP; presenta un proyecto de ley de prestaciones al cual nos oponemos porque legitima la desigualdad que estamos viviendo, ya que no contempla los principios de la ley nacional si no que convierte en ley la desigualdad. Y el último proyecto de adhesión lo presentó el Diputado Ricardo Puga en julio de este año.



¿Cómo sigue todo esto?

MJ: Necesitamos la adhesión a la ley 24901, llevamos 14 años solicitándole a nuestros representantes que lo hagan, los padres estamos decididos, haremos lo que haya que hacer para que los legisladores comprendan que invertir en el presente de un niño con discapacidad es una inversión en el futuro. Sabemos que limitando las desventajas con las que cuenta una persona con discapacidad, puede desarrollarse plenamente y  ser un ciudadano, con una dificultad, pero productiva en igualdad de condiciones como cualquier ciudadano mendocino. No podemos sostener que hayan discapacitados clasificados como clase A, B o C, según la obra social que tiene o no, para acceder a prestaciones necesarias. No bajaremos los brazos hasta que Mendoza Adhiera a esta ley.

AG: el objetivo es lograr conciencia y a través de eso, que se cumplan los derechos que son inalienables para estas personas, difundir y lograr un estado de derecho igualitario.

¿Qué consideran que le falta a la sociedad mendocina para integrar a las personas discapacitadas?
AG: Se podría definir con una sola palabra: "conciencia".

MJ: Creo que hace falta que pierda el miedo. Con información, inclusión y una mayor participación podremos lograr desterrar muchos mitos y prejuicios que a veces subsisten en torno a esta temática. La integración de los niños en la escuela común está ayudando mucho, pero hace falta que también suceda en los otros ámbitos como en lo laboral o el esparcimiento, se ha avanzado muchísimo ya que podemos ver que las personas con discapacidad han ido de apoco ganando espacios que antes no podían acceder.
La sociedad mendocina es muy solidaria, lo demuestra cada vez que se realiza un evento para ayudar a alguna persona con una necesidad.
La riqueza de una sociedad que avanza está en la diferencia de sus individuos por que lo normal es ser diferentes.

Padres que luchan por sus hijos

Padres Autoconvocados de niños, jóvenes y adultos con discapacidad no son una asociación formal. Se forma a partir de la necesidad que existe de que nuestros hijos mayoritariamente afiliados a Osep y personas que padecen discapacidad sin cobertura social, puedan acceder a prestaciones de calidad como otros mendocinos afiliados a obras sociales nacionales.
Desde que se sancionó la ley 24.901 se fue gestando en nuestra provincia una situación de discriminación y desigualdad a la hora de recibir una prestación,  ya que de acuerdo a la obra social que tiene un mendocino con discapacidad es la posibilidad de acceder a una atención.