“Los cuidados paliativos me ayudaron a que mi hijo muriera dignamente”

Sociedad

Josefina es una de las mujeres que respondieron a la invitación que hizo en marzo de 2022 el equipo de profesionales en cuidados paliativos de la obra social para integrar un grupo de voluntarias. Fueran muchas, y un solo varón, pero el número se redujo luego de las entrevistas. Once concluyeron la capacitación y comenzaron a trabajar con pacientes en agosto.

El grupo de voluntarias funciona dentro del equipo de Gestión de la Cronicidad y es coordinado por las psicólogas Paula Momeño e Irene Alin, con el acompañamiento del médico paliativista Arturo Rando, director Asistencial de Damsu. Los pasos son simples: advierten en qué casos la presencia de alguna de las mujeres sería beneficiosa, le preguntan al paciente y a su familia y, si dan el visto bueno, acuerdan días y horarios de encuentro.

¿Qué hacen las voluntarias? Simplemente, pasan tiempo con la persona enferma: charlan, juegan a las cartas, leen, ven una película. Si detectan alguna necesidad, avisan al equipo de profesionales, están, acompañan. Y son esenciales para que la familia, que cuida, pueda descansar, tomarse un recreo.

Respeto por la dignidad

En una entrevista que concedió a Unidiversidad en julio de 2020, Rando explicó la diferencia entre el concepto de eutanasia y el de cuidados paliativos, ambos relacionados con el respeto a la dignidad de la persona que enfrenta una enfermedad crónica avanzada. En esa charla, comentó que eutanasia se refiere a todas las acciones que se realizan para acortar la vida de un enfermo, con su consentimiento y el de su familia, mientras que en los cuidados paliativos se respeta el momento de la muerte, por lo que no se activa ningún mecanismo o tratamiento para alargar la vida, lo que sería obstinación terapéutica, pero tampoco se hace nada para acortarla, sino que se busca acompañar tanto a la persona enferma como a su familia.

En Argentina, la eutanasia no es legal (se presentaron tres proyectos y uno obtuvo media sanción), mientras que los cuidados paliativos cuentan con una ley que aprobó el Congreso el 5 de julio de 2020. La norma prevé asistencia y cuidado integran para personas que atraviesan la última etapa de su vida y su familia, el acceso a la medicación y la formación de profesionales dedicados a la especialidad. Es decir que esa norma reconoció el derecho de los y las pacientes a acceder a una serie de medidas tendientes a evitar molestias físicas, como dolor o falta de aire; psicológicas, como angustia, y sociales y económicas, porque esta situación puede producir modificaciones sustanciales en el seno de la familia. Por eso, la atención es multidisciplinaria e integral y participan profesionales médicos, de la psicología, la kinesiología, entre otros.

La psicóloga Alin explica que las voluntarias brindan a las familias un tiempo que, a veces, el equipo profesional no tiene. Foto: Unidiversidad

El grupo de voluntarias

Es jueves en la tarde y un salón de la obra social es el espacio elegido para que el grupo cuente la razón que las impulsó a participar en el voluntariado y sus primeras experiencias. Están presentes Alejandra Estrella, Analía Pansini, Mabel Garrido, Josefina Saá, Monina Sanz (María del Carmen, pero dice que no responde a ese nombre) y Natalia Ortiz, además de la psicóloga Irene Alin. No pudieron venir –pero forman parte– Delia Ruiz, Valeria Larroque, Beatriz Luna, Silvina Rodríguez y Adriana Vilapriño.

Son distintas en edad y profesión, pero a la mayoría las une la razón que las impulsó a responder a ese primer llamado: el dolor por la pérdida de un ser querido, que primero significó una especie de terremoto en sus vidas y después las impulsó a buscar caminos para acompañar a otras familias.

La psicóloga Irene Alin subraya la importancia de ese acompañamiento: “La función del voluntario, más allá de su vocación de servicio y una actitud compasiva hacia otro, es dedicar tiempo a esa familia, un tiempo que a veces los profesionales no tenemos cuando asistimos a los domicilios a ver a los pacientes. Les dedican tiempo, no desde un lugar profesional, sino desde un lugar amoroso, de disponibilidad, de escucha, que les permite detectar necesidades, porque sabemos que, muchas veces, los pacientes y los mismos familiares se abren más fácilmente con personas que no son profesionales”.

Alin explica que, cuando comenzaron la labor, el voluntariado solo se enfocó en pacientes que estaban en cuidados paliativos, pero luego se amplió a algunos casos en los que el equipo de salud consideró importante que existiera este acompañamiento.

Alejandra y Lita

Esa soledad de la que habla la psicóloga es la que sintió Alejandra Estrella al enfrentar la enfermedad y la muerte de su esposo, Julio Busso. Cuenta que, en ese momento, uno quiere que el ser amado se recupere, pero, cuando se acepta la situación, lo único que importa es que no sufra y que se respete su voluntad, como cuando el hombre pidió permanecer en su casa en lugar de estar internado.

Alejandra propuso formar el grupo de voluntarias luego del proceso que vivió con su esposo. Foto: Unidiversidad

Esa experiencia, la soledad, la falta de una única persona que actúe como interlocutora y no cientos que dicen y explican aspectos a veces inentendibles, llevaron a Alejandra a proponer al médico paliativista Arturo Rando la posibilidad de formar un grupo de voluntarias que acompañe a las familias en esta situación. Poco después, se hizo la convocatoria.

Alejandra acompañó a Lita, una persona mayor que murió hace un mes. “Fue un contacto interesante con ella. Yo intento trabajar la idea de mi propia muerte, también el tema de la soledad; la señora que yo visitaba estaba muy sola, no tenía familia. La experiencia me marcó en varios aspectos, porque también la vida nos tiene que enseñar a ser más afables, a aceptar lo que te toca, a ser más compasivo con el otro, incluso con aquel que te cuida, que te limpia, esas son las cosas que Lita me marcó", detalla.

Para Alejandra, parte del problema para enfrentar estas situaciones es que no se habla de la muerte. Se pregunta, entonces, cómo se pueden preparar los seres humanos para transitar el proceso si no lo naturalizan ni lo incluyen como parte de la vida.

Mabel y Anabela

A Mabel Garrido siempre le interesó el tema de cuidados paliativos desde que vivenció una experiencia en el Hospital Notti, donde su hija hizo un tratamiento oncológico. Cuando concluyó el proceso, decidió hacer la formación de acompañante terapéutico, que ejerce en el área de neonatología. Cuando vio la invitación para formar el grupo, no lo dudó.

"Para mí, es muy gratificante y un compromiso pensar qué puedo hacer por esa persona", dice Mabel. Foto: Unidiversidad

Mabel acompaña a Anabela, que tiene esclerosis múltiple, y a su familia. Cuenta que, desde el momento en que entró a la casa, fue una experiencia hermosa: “Lo más gratificante es que la familia y el paciente te están esperando, eso me conmovió muchísimo. Están esperando, preparados, te dan la bienvenida”.

Pese a algunos problemas de comunicación, a raíz de la enfermedad de Anabela, se entienden, y Mabel ya activó contactos para que pueda disfrutar de audiolibros o de realizar ejercicios de natación. Su presencia también le permitió a la mamá de la chica –que es su principal cuidadora– asistir a una reunión de excompañeras de secundaria, tranquila, sin estar preocupada, permitiéndose esa salida.

“Me gusta el voluntariado. Lo hago porque creo que la vida ha sido muy generosa conmigo y considero que poder asistir, estar con alguien, escuchar, poner el oído, quizás como en algún momento lo hicieron conmigo, es importante. Para mí, es muy gratificante y un compromiso pensar qué puedo hacer por esa persona, en qué puedo ayudar”.

Analía y Fanny

Analía Pansini dice que la razón que la llevó a integrar el voluntariado es muy íntima: el suicidio de su hermano, que la afectó profundamente. Como la profesora de filosofía no cree en casualidades, cuando le llegó la convocatoria, se interesó de inmediato.

Analía cuenta que siempre tiene presente a Fanny y que la llamaba "maestra de la vida". Foto: Unidiversidad

Al poco tiempo de concluir la capacitación, la mujer conoció a Fanny, a la que describe como una persona especial, que estaba por cumplir 100 años. “Apenas me vio, me hizo una sonrisa de oreja a oreja. Siempre me estaba esperando y me lo decía. Su familia, su hija, su marido y sus hijos siempre me recibieron muy bien”.

Analía iba los viernes. Jugaban a las cartas, a los jueguitos en la computadora, charlaban y hasta festejaron el cumpleaños número 100 de Fanny, que murió un mes más tarde.

“Fanny y su familia me dieron mucho. Yo le decía 'mi maestra de vida'. Coincidimos en que las dos éramos docentes, entonces ahí encontré otra veta, porque para mí la vida es eso, procesos de enseñanza, aprendizaje. Creo que ella me dio aceptación de la vida, porque, como todos los seres humanos, pasó por experiencias difíciles, incluso se le murió uno de sus hijos muy pequeño, pero, si bien todos esos problemas existieron, los tenía incorporados en su vida. Todo eso lo absorbo, lo he incorporado, lo puedo aceptar. Mi preocupación con mi hermano era que estaba solo. La soledad es un tema que me dio vueltas hasta que conocí a Fanny, por eso la tengo siempre presente”.

Josefina y Eduardo

Hace 30 años, Josefina Saá comprendió que el tiempo y el cariño que se brindan a una persona enferma y a su familia vuelven como una ola enorme. Ese aprendizaje lo inició luego de la muerte de María Paz, la más chiquita de sus cinco hijos, que la llevó a integrar el voluntariado oncológico del Hospital Notti, del que formó parte durante años.

Josefina asegura que la experiencia del voluntariado es una "fuente de enriquecimiento humano". Foto: Unidiversidad

“Yo creí que iba a dar, pero es tal el caudal que venía de vuelta, la fuerza que me dieron para empujar con mis hijos, para salir adelante, que me di cuenta de que es al revés”. Después de años de trabajar en ese servicio, pensó que era el momento de hacer una experiencia con adultos, y al poco tiempo acudió a la convocatoria del Damsu.

Josefina comenzó a acompañar a Eduardo, cuadripléjico, y a su familia, compuesta por su esposa y sus nietos. Lo describe como un ser lúcido, comunicativo, empático, luminoso, que, pese a su escasa movilidad, escribió un libro con ayuda de su hermana y pinta con la boca.

Cada vez que entra a la casa, dice, siente alegría porque le dan la bienvenida, le dicen: “Llegó el aire fresco”. En esas horas, Eduardo le cuenta experiencias de sus viajes, le describe lugares, se remonta a momentos en los que disfrutaba de la montaña, comparten aspectos de sus vidas.

Josefina recomienda pasar por este tipo de experiencias. “Es una fuente de enriquecimiento humano”, repite.

Monina y Dora

Monina Sanz (María del Carmen) acudió a la convocatoria para cumplir su sueño de ser médica, aunque en realidad es contadora, pero su vocación de servicio la acompañó desde siempre.

Monina acompaña desde hace unos meses a Dora, a la que visita todas las semanas. Foto: Unidiversidad

Poco después de concluir la capacitación, comenzó a acompañar a Dora, que, por diversos problemas de salud, no puede caminar, aunque organiza su vida desde su cama con el teléfono. Monina cuenta que, desde que la conoció, le propuso hacer muchas actividades, como jugar a las cartas o leer, pero ella simplemente prefiere charlar y escuchar radio.

“Yo voy contenta, me gusta estar con ella, pero me preguntaba en qué fallaba que no alcanzaba. Con el tiempo, me di cuenta de que necesita que esté, la presencia, que no es lo que a mí me gustaría, sino el respeto por el otro. Es una persona muy culta, muy querible. Más allá de verla en su casa, la llamo los fines de semana para preguntarle si necesita algo, estamos siempre en contacto”, explica.

Natalia y Daniel

A Natalia Ortiz le enviaron la convocatoria para el voluntariado con la idea de que la compartiera a sus múltiples contactos, pero el anuncio quedó en su teléfono por muchos días, no sabía a quién enviárselo. "¿Y si lo hago yo?", se preguntó, e inmediatamente se inscribió.

Natalia dice que la experiencia que vivió con Daniel y su familia fue muy enriquecedora. Foto: Unidiversidad

Las charlas de la capacitación, dice, fueron muy útiles, especialmente para intentar abordar uno de sus dilemas: es muy creyente, pero siempre estuvo a favor de la eutanasia y sentía que ambos aspectos chocaban.

Natalia acompañó unos meses, hasta su muerte, a Daniel y a su esposa. Dice que se sintió muy cómoda desde el primer momento, que dejarse ayudar en esas situaciones es difícil y eso también la sorprendió. “Esa es una de las cosas que me llevo de esta experiencia, cómo abrieron el corazón, su casa, todo para recibirme. Él era una persona muy alegre, tenía mil anécdotas, mil proyectos, amaba su profesión, era diseñador industrial”, recuerda.

Para la voluntaria, la muerte de Daniel fue difícil, uno de los aspectos en los que, asegura, debe seguir trabajando en grupo. “Me costó un poco aceptarlo y creo que tengo que seguir buscando herramientas, pero, al mismo tiempo, fue una linda experiencia, me sentí cómoda y creo que ellos también. Fue muy gratificante la forma en la que me recibieron y me abrieron el corazón y las puertas de su casa”.