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20 DE DICIEMBRE DE 2024
La joven logró reducir de 20 a 3 convulsiones por día tomándolo. Los padres lo consiguen en Estados Unidos, les cuesta 400 dólares el frasco y para obtenerlo deben viajar a Buenos Aires.
Lucía tiene 26 años y hace 9 que padece epilepsia refractaria. Esto significa que se vuelve resistente a la medicación. Los síntomas se han agravado con el paso de los años, y así ha llegado a tener hasta 20 convulsiones por día. Marita Muzaber, su mamá, recorrió los consultorios de muchos médicos con su hija y no consiguió mitigar los efecto de su enfermedad, hasta que conoció la opción de utilizar aceite de cannabis para controlarlas.
“Si bien hace poco que utilizamos este medicamento, las convulsiones han disminuido considerablemente: pasaron de 20 a 8, y luego 3 y hasta ninguna por día”, contó. Sin embargo, la logística y el costo de traer el remedio de Estados Unidos se puede convertir en una odisea para personas menos voluntariosas o en situación económica más apremiante.
Es que el aceite cuesta 400 dólares por frasco y dura aproximadamente dos meses (dependiendo de la cantidad que la persona tome).
El hecho de traer el producto del exterior también es complicado. “Lo envía una empresa de Estados Unidos y lo deja en Ezeiza. Hasta allí tenemos que viajar porque nadie lo puede buscar por nosotros, ya que tenemos la autorización de Anmat para retirarlo y sin ella no lo entregan. La verdad es que una se cansa de tantos trámites y tantos escollos que se deben resolver para mejorar la vida de Lucía”, manifestó la madre. Además, se debe ir aumentando la dosis, por lo que el producto dura cada vez menos.
Lo que la familia Luconi necesita para mejorar la vida de Lucía y la de muchos otras personas con este tipo de dolencias, u otras como la fibromialgia, el Parkinson o la artrosis, es que el aceite de cannabis se incluya en el vademécum de las obras sociales. Esto no sólo disminuiría el costo, sino que simplificaría lo engorroso de traer el medicamento a la provincia. Marita hizo los trámites en la mutual que posee pero le respondieron que hasta que no exista una normativa no pueden hacer nada al respecto.
En esto trabaja la senadora provincial Patricia Fadel (FpV), quien ya presentó un proyecto al respecto. “Fui a hablar con el ministro de Salud, Rubén Giacchi, pero no resolvió el problema, así es que voy a ir por la aprobación de una ley”, afirmó.
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